Nuevamente AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías Mitocondriales) celebrará en Madrid un encuentro de pacientes y familiares con patologías mitocondriales.
Cualquier persona interesada en acudir al encuentro debe ponerse en contacto con AEPMI y podrá inscribirse de forma gratuita.
Un año más las familias se reúnen con la intención de recibir e intercambiar conocimientos, aclarar dudas, conocer otras famlias en la misma situación, pero sobre todo con la ilusión de conocer novedades a cerca de las investigaciones en busca de tratamiento para estas graves enfermedades.
En la actualidad y a pesar de los
avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mitocondriales, todavía existe un número considerable (aún sin cuantificar) de
niños y adultos infradiagnosticados o de
diagnóstico tardío. Según los expertos, esto es debido a la dificultad que existe en cuanto a la detección de los síntomas de la enfermedad, que en muchos casos se confunden con los de las patologías derivadas del daño en la mitocondria.
En este sentido, estas patologías están consideradas dentro del grupo de
enfermedades raras (mínimo 5 de cada 10.000 personas) y siguen siendo
muy desconocidas por parte de
nuestra sociedad e incluso dentro del sector de
profesionales sanitarios.
Por todo ello y
con el objetivo de reunir a todos los afectados y familiares con enfermedades mitocondriales, la
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), con la colaboración de la
Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la
Obra Social “la Caixa”, organizan
los días 25 y 26 de octubre de 2013 el
V Encuentro de pacientes y Familiares de AEPMI.
Está prevista la presencia de la
presidenta de AEPMI, Dña. Ly Hafner, en el acto de apertura del Encuentro, así como la participación del
director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, D. Javier Pérez-Mínguez.
A lo largo de dos días, intervendrán los mejores especialistas nacionales e internacionales en enfermedades mitocondriales para analizar temas como la
“Enfermedad Mitocondrial en adultos: ¿Enfermedad Rara o Desconocida?”, con el
Dr. Fernando Galán Galán, Profesor Titular de la Facultad de Medicina Universitaria de Sevilla. Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; el
“Presente y Futuro de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Dr. Juan M. Pascual, The Once Upon a Time Foundation Professorship in Pediatric Neurologic Diseases. Director, Rare Brain Disorders Program. The University of Texas Southwestern Medical Center;
“Hacia una Terapia Genética de las Enfermedades Mitocondriales”, con el Prof. Julio Montoya Villarroya, Catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza. Licenciado y Doctor en Farmacia Universidad Complutense; y
“Rompiendo Barreras: Creando una voz global”, con Dña. Shanalle Bacarese-Hamilton
, Representante International Mito-Patients IMP.
Además, también habrá
espacio para la participación activa de los afectados y familiares, con el fin de aclarar todas las dudas al respecto del día a día de estas enfermedades.
Por último, la presidenta de AEPMI presentará la memoria anual de actividades y las cuentas de la Asociación del 2013, el presupuesto para el 2014 y la elección de la Junta Directiva.
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