Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

sábado, 7 de julio de 2012

DRAGADOS OFFSHORE Y HESS CORPORATION COLABORAN CON LA INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.


Las dos empresas, Dragados offshore y Hess Corporation, han decidido otorgar una donación de 2000 € a AEPMI para contribuir en la investigación de nuevos fármacos que mejoren la calidad de vida de los afectados por patologías mitocondriales.

Dentro de su Sistema de Incentivos para la Promoción de Prevención de Riesgos Laborales existe un apartado de Responsabilidad Social que consiste en otorgar una donación de 2000 € a una organización no gubernamental, siendo AEPMI la elegida por ambas empresas.

Al acto de entrega del donativo, realizado el día 29 de Junio del 2012, acudieron Ly Hafner presidenta de AEPMI y Alfredo Cisneros representando a las familias que promueven Iniciativas Solidarias para la Investigación Mitocondrial,  por parte del Proyecto South Arne, representando a Dragados Offshore asistió Alejandra Merlo, cordinadora de Seguridad y Medio Ambiente, y en representación de Hess Corporation los responsables de Seguridad y Medio Ambiente Paulo de Carvalho y David Fortuny.

Tratandose de enfermedades gravemente discapacitantes y degenerativas, la investigación es primordial, por lo cual ha sido recibida con gran ilusión la noticia de la donación que Dragados Offhore y Hess Corporation hacen para este fin, y por ello queremos trasladarles nuestro mayor agradecimiento.

Hace 3 años que AEPMI firmó un convenio con la Universidad de Zaragoza, y el año pasado otro con la Universidad Pablo Olavide de Sevilla, ambos dirigidos hacía la investigación de nuevos fármacos para el tratamiento de las patologías mitocondriales en los que muchas familias afectadas tenemos depositada nuestra esperanza, ya que actualmente no existe cura ni tratamiento para dichas enfermedades.


AEPMI nos comunicaba recientemente que era incierto el tiempo que se podría seguir costeando estos
convenios debido a los recortes en subvenciones y otros medios de financiación. Viendo peligrar la continuidad de ambas investigaciones, este ultimo año han surgido diferentes iniciativas por parte de familias con hijos afectados, con el fin de recaudar fondos, tales como un torneo de Padel celebrado en Sevilla, recogida y reciclaje de papel, latas, tapones de plastico y moviles viejos, venta de mojitos, torneo de golf ...

El dinero recaudado tanto de la donación de Dragados y Hess como de las diferentes iniciativas irá destinado integramente a costear las actuales investigaciones o si surgiese la posiblidad de acceder a futuras investiaciones o ensayos clínicos de medicamentos.

En nombre de AEPMI, afectados y familiares muchas gracias por el apoyo recibido que sin duda fortalece nuestra ESPERANZA, lucha y dedicación.

... y una vez más recordar y despedirnos con esa frase que ya muchos hemos convertido en el lema del grupo...

                              ¡QUEDA PROHIBIDO RENDIRSE!