Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

miércoles, 15 de enero de 2014

Campeonato de padel en Leganés por las enfermedades mitocondriales.


Rubén es uno de nuestros pequeños campeones, que nos enseña cada día a sonreír a la vida. Por él y muchos otros niños hemos decidido movilizar el mundo, porque su sonrisa es el mejor trofeo para muchas familias que sueñan y luchan por un futuro mejor.

El sábado 18 de enero, en el Gusanillo Sport de Leganés tendrá lugar el torneo de pádel solidario, y parte de los beneficios irán destinados a la investigación en busca de tratamiento para las enfermedades mitocondriales como la que padece Rubén y más de 500 personas en España, en su mayoría niños. Estas enfermedades son gravemente discapacitantes y degenerativas, y aún no existe cura ni siquiera tratamiento.

Acércate y déjanos tus móviles usados, los que duermen desde hace años en aquel cajón y de donde posiblemente no volverán a salir en tiempo. Se guardan como recuerdos o por pereza, pero estos móviles pueden tener mucha vida, ¿Por qué no? ... regala Esperanza!!
Con un reciclaje solidario podemos asegurarnos de obtener un final correcto para estos móviles dando esperanza a muchas familias.

Y si lo que te gusta es el pádel, por 18 euros y un móvil viejo darán derecho a los participantes a jugar, camisetas, juegos de pelotas, comidas, bebidas y trofeos para los ganadores. Seguro será una tarde estupenda.

AEPMI y las familias afectadas queremos agradecer la solidaridad de la organización de este torneo, a las personas y entidades que lo hacen posible, a Rubén  y su familia por su implicación en esta y otras iniciativas, y a todos los que nos regaláis vuestro cariño y empatía en forma de móviles e inscripciones.

La Fundación LLamada Solidaria es una campaña de sensibilización y colaboración social que tiene como objetivos:
* Lograr una mayor visibilidad de las llamadas enfermedades “raras”.
* Permitir que las personas sensibilizadas con esta problemática puedan contribuir de manera sencilla y eficaz a la obtención de recursos para la investigación de su curación y de los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.