Ceuta sigue volcandose con Manuel y afectados por enfermedades mitocondriales.

Ceuta nos vuelve a sorprender, aunque no debería sorprendernos después de el verano intenso que hemos vivido, con diferentes actos celebrados en beneficio de las enfermedades mitocondriales como la que afecta a Manuel y a más de 500 personas en España, niños en su gran mayoría.

Ahora son las Mujeres Progresistas quienes han decidido dedicarle una tarde a Manuel, celebrando una merienda en beneficio de la investigación de estas patologías, con la colaboración de Cruz Roja Ceuta y Juventudes socialistas de Ceuta.

El próximo 7 de noviembre celebraran en el hotel tryp meliá de Ceuta  una merienda solidaria por la esperanza. El precio de la merienda será de 5 euros, también habrá fila cero para quien quiera colaborar pero no pueda asistir y los niños menores de 7 años siempre que vayan acompañados no pagarán.

Muchas empresas de Ceuta ya han donado regalos para la tómbola benéfica, también habrá animación para los más pequeños, seguro será una tarde muy especial.



Durante estos últimos meses los actos organizados han sido realmente emocionantes para  Manuel y su familia, pero también para el resto de afectados que gracias a las redes sociales hemos tenido el placer de vivir intensamente junto a ellos. Sonrisas infinitas cada vez que una publicación nos mostraba lo que allí estaba sucediendo.
Pedimos disculpas por no haber dedicado una entrada en el blog acerca de ello, problemas técnicos, como se suele decir, aunque las noticias corrian como la polvora en nuestras paginas de Facebook.


Hoy mas que nunca todos somos Manuel, ese era el lema con el que muchas familias nos podíamos identificar el día 27 de Junio, cuando el grupo Scouts de Ceuta organizaban un festival en favor de Manuel, para que un día no muy lejano su enfermedad pueda tener tratamiento que mejore su calidad de vida. 


En el evento participaron artistas locales, hubo cante, baile y una demostración del grupo de karate de Regulares y además animación para los más pequeños. Fue presentado por la actriz ceutí Eva Isanta, conocida por sus trabajos en series como La que se avecina. También asistió el presidente federal de Scouts de España.
GRACIAS SCOUTS DE CEUTA!!  Todas las familias afectadas os damos las gracias por vuestra implicación y apoyo a la investigación de estas enfermedades tan discapacitantes.




Por otro lado el 7 Colinas se vestía de gala, para celebrar, fuera de fecha tradicional, un precioso carnaval, todos con el corazón puesto en Manuel y su familia.
Un día cargado de emoción, donde cada minuto se vivió intensamente, las comparsa se unieron para alzar la voz en favor de  la investigación de enfermedades mitocondriales y para dar a Manuel un mensaje de Esperanza.



Manuel con su hermano y sus padres durante el festival
 

"Queremos dar las gracias a todos los componentes de las agrupaciones y comparsas que se dejaron el alma sobre las tablas del Siete Colinas por Manuel, que con su humor nos llevaban de emoción en emoción, a esa pedazo de voz que tenemos en Ceuta como es la de Ebhel, a todos los voluntarios que trabajaron en la sombra para que todo saliese a la perfección, a los bomberos, vigilantes de seguridad, protección civil, profesores, ... y por supuesto al director del centro por abrirnos las puertas. Pero sobre todo dar las gracias a Pili que ha demostrado coraje para sacar adelante un evento tan importante, poniendo en el camino a muchísimas personas, ...
A TODOS, GRACIAS POR EL AMOR QUE ESTAIS DEMOSTRANDO POR MANUEL"

Así agradecía la familia de Manuel ese día mágico, que sin duda marcaría un antes y un después en la forma de ver la valentía de las familias que a diario tienen que luchar contra estas terribles enfermedades, porque más de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara.

Manuel acudió a su cita como muchos niños habrían soñado alguna vez, acompañado de un estupendo equipo. Los Bomberos de Ceuta le demostraron una vez más que estaban con él, ataviado con su casco de bombero, Manuel recorrio las calles de ceuta en un coche oficial del cuerpo. Preciosa sorpresa teniendo en cuenta que le apasionan los bomberos.

Un lleno total en el Siete Colinas recibió a Manuel como lo que es, un héroe de la vida, un luchador nato que a su corta edad nos da ejemplos de fuerza y superación cada día. Su sonrisa no dejó a nadie indiferente, y fue imposible no emocionarse con todas las muestras de cariño que allí se demostraron, canciones que ponían los pelos de punta y palabras que llegaban muy dentro del corazón, multitud de regalos solidarios, se vendieron todas las entradas tanto presenciales como de fila Cero.

Desde AEPMI queremos dar las gracias a todos y cada uno de los que habéis hecho posible todos estos eventos, GRACIAS es poco para todo lo que nos habéis dado, creemos que el mejor regalo será demostrar que todo vuestro esfuerzo mereció la pena, y esperamos que ese día llegue muy prontito, todo ello será gracias a vosotros y miles de personas que nos ayudan de una forma u otra.