Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

jueves, 17 de octubre de 2013

I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013

 
 “I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2013”, 
se celebrará en Burgos del 13 al 16 de noviembre de 2013
 
 
Organizan: Delegación AEPMI Burgos, Fundación Ana Carolina Diez Mahou y CREER (Centro Referencia Estatal de Enfermedades Raras. 
 
 
Lo que pretende este encuentro es establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico, con el objeto de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos, dentro del entorno familiar. Por eso, la mayor parte de las actividades se presentan en un formato de mesa redonda o de prácticas en grupo.
 
Las jornadas se van a desarrollar en las instalaciones del CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos, que dispone de salón de actos, aulas, gimnasio y zonas comunes.
 
El alojamiento de las familias será en los apartamentos adaptados que dispone el CREER. Cada apartamento cuenta con dos habitaciones y una zona común, donde las familias seguirán compartiendo experiencias.
 
Durante las ponencias más técnicas, los niños estarán atendidos por cuidadores profesionales, para que los padres puedan asistir a las charlas,  mientras que en los bloques de terapias, los niños serán parte activa en su desarrollo.
 
La inscripción es gratuita e incluye la asistencia a las jornadas y el alojamiento con manutención (desayuno, comida y cena) en los apartamentos del CREER, siendo el desplazamiento por cuenta del asistente.
 
Las plazas son limitadas, y el número de inscripciones depende de la capacidad para el alojamiento de las familias en los apartamentos del CREER. En el caso de que el número de inscripciones supere el número de plazas se aplicarán los criterios de selección establecidos.
 

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