Burgos con la investigación de las Enfermedades mitocondriales.

Durante estos últimos meses la Delegación de AEPMI en Burgos a recibido el cariño y apoyo de muchas personas en los diferentes actos o celebraciones que han ido desarrollando con el fin de recaudar fondos para que la investigación de estas patologías no decaiga.
Es importantísimo buscar un tratamiento efectivo para estas patologías ya que son altamente discapacitantes y degenerativas.
Esta necesidad de ver mejorar a sus familiares, en muchos casos niños, ha conseguido unir a  las familias en una lucha a contrareloj, donde el tiempo es oro puesto que va robando esa energía que sus mitocondrias no consiguen reponer.



del 13 al 17 de noviembre Burgos acogerá  El  Curso específico para cuidadores y padres con niños con enfermedades mitocondriales en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER)
Profesionales y familias convivirán durante 4 días en Creer. Unas jornadas que prometen interesantes, ya que especialistas de diferentes tipos estarán dispuestos a resolver dudas, compartir experiencias y ayudar para mejorar la calidad de vida familiar, tanto del afectado como de las propias familias, porque es importante resaltar que estas patologías las sufre directamente una persona pero indirectamente e intensamente todos los que le rodean.




FESTIVAL CHARAMBURU:

El día 25 de octubre de 2013 en Sala EL HANGAR (Burgos) tendrá lugar el Festival CHARAMBURU con la actuación en concierto de “Makoki el Can y su Grupo Vela” y “La Charanda Chow Los Chones”, ...Una Noche de Charanga y Sidra donde parte de la recaudación irá destinada a la investigación de las Enfermedades mitocondriales.














Y queremos recordar otras actividades que han tenido lugar a lo largo de estos últimos meses con el mismo fin de recaudar fondos para poder seguir teniendo Esperanza.


Actividades solidarias en Afganistán

Hasta Afganistán han llegado las ganas de luchar por nuestros pequeños. 
Soldados españoles destacados en Afganistán, prepararon en la base militar del destino diferentes actividades solidarias para recaudar fondos, entre ellas bailes, mercadillos, carreras, etc...

¡Una preciosa misión solidaria que suma esperanza a todas las familias afectadas!

¡¡GRACIAS !!




EXHIBICIÓN CANINA

La policía Local de Burgos se pone en contacto con AEPMI para organizar, conjuntamente con la asociación ASPANIAS de Burgos, el día 23 de Junio en el estadio de fútbol del Plantío, Una exhibición  desarrollada por los perros de la Unidad Canina de la Policía.




VII CARRERITA EN CUEVA DE JUARROS:

Un pequeño pueblo burgalés denominado Cueva de Juarros, celebra todos los años una carrerita popular, este año han querido hacerlo a favor de AEPMI, noticia que todas las familias recibimos con ilusión y agradecemos públicamente.
La carrera tiene dos recorridos, uno corto de 7 Km y otro largo de 15 Km, y se puede hacer andando, corriendo o en bici, con hay pinchos para todos a la llegada.
La inscripción era gratuita, con un sorteo de regalos al finalizar, y para ello quien quisiera podía comprar papeletas por valor de 2 euros.

Muchas gracias a todos los que participaron en la carrera y especialmente al pueblo de Cueva de Juarros por tener en cuenta a nuestros pequeños a la hora de asignar un beneficiario de la tómbola, además de dar a conocer estas enfermedades aún desconocidas para mucha gente.