El pasado 25 y 26 de Octubre, se celebró en Madrid el V encuentro de afectados de la asociación AEPMI.
Hasta allí nos desplazamos muchas familias en busca de noticias esperanzadoras sobre las nuevas investigaciones o cualquier cosa que suponga mejor calidad de vida para todos los afectados.
Podemos decir que fueron dos días intensos, con sentimientos encontrados, por un lado, la decepción de escuchar una y otra vez, de boca de médicos e investigadores, que no había nada por el momento, no había frutos de las investigaciones, ni a vista en un futuro inmediato. Duras palabras que nos dejaron un tanto descolocados a todos. Tal vez todos lo sabíamos, pero siempre hay algo en nuestro interior que lucha contra ello. Por otro lado la emoción de reencontrarnos con una parte importante de nuestra nueva familia, y conocer a los recién llegados, sin dudarlo fue precioso, aunque un año más creo que nos fuimos con la sensación de no haber podido estar o hablar, con todos, como nos hubiese gustado, demasiadas cosas que contarnos para tan poco tiempo.
Pero como decaer es un lujo que no podemos permitirnos, resurgieron los animos, con la unión de todos los que allí estábamos, con las sonrisas, fuerza y cariño de nuestros peques, su mirada de "...seguimos adelante", porque son los autenticos campeones de la vida, ellos no se rinden y nos recuerdan, cada día, que no podemos sentarnos a esperar. Después conseguimos poner orden un poco a nuestro corazón llena de rabia e impotencia, para intentar encontrar lo positivo a todo ello y descubrir las palabras, también de aliento, que quedaron empañadas por las de desanimo, puesto que si que hay vías de investigación abiertas, y posibilidades de invertir nuestra esperanza en nuevas investigaciones y formación de expertos en enfermedades mitocondriales. Ahora más que nunca debemos estar unidos, reflexionar juntos y por separado, y tratar de decidir como queremos seguir alimentando nuestra ilusión y esperanza. Si en algunos momentos pareció todo negro, en otros se fue aclarando, y surgió la necesidad de seguir peleando sin duda con más fuerza, más unidos.
Ponencia por el Dr. Pascual, "Presente y futuro de las enfermedades mitocondriales". (para ver con tranquilidad por su duración)
Este ha sido un año muy especial, que ha marcado un antes y un después en muchas familias de AEPMI, estas iniciativas han logrado estrechar lazos tan fuertes que podemos decir que formamos una gran familia, unidos para darnos apoyo mutuo, para escucharnos y mimarnos, para llorar y reir cuando sea necesario, y para seguir adelante juntos, y así debemos seguir adelante.
Queremos hacer una mención especial a todo el equipo de LLamada solidaria, precioso gesto que compartiesen momentos tan importantes para nosotros, y sobre todo agradecer todo lo que están haciendo por nuestros pequeños, ellos han sido una pieza clave en esta fuerte unión de las familias, poniendo a nuestra disposición los medios necesarios para que la recogida de móviles sea además de una forma de recaudar fondos, mucho más. Gracias por ese precioso documental que nos llegó al alma a todos los que estábamos allí y a todos los que lo pueden ver después, Celia nos robó de nuevo el corazón, por la intención y empeño en que estas enfermedades se conozcan, con todo lo bueno y lo menos bueno. Por los documentales que están en el horno, que todos estamos deseando ver y sin duda serán enriquecedores para miles de persanas, con ejemplos de vida, lucha y superación. GRACIAS chicos, a los que fuisteis y a los que os quedasteis en Toledo, a todos.
Y para muestra un botón, queremos compartir algo que sucedió al día siguiente de ese encuentro.
Después de dos días previos duros, para la familia de Inés y el resto de afectados, en el encuentro donde varios médicos e investigadores nos recordaban una y otra vez que no había nada por el momento que consiguiese mejorar la enfermedad, que era muy complicado y difícil, y entre líneas dejando caer lo que todos sabemos ya, que no somos rentables y que eso es un punto en nuestra contra, después de todo ello, reciben una muestra de cariño muy importantes para seguir adelante. Preciosa la acogida de este mercadillo solidario a favor de Inés por la investigación de las enfermedades mitocondriales como la que ella padece.
Fueron muchísimas las personas que se acercaron, compraron y dejaron donativos, hasta el punto de superar los 4000 euros, que irán íntegramente destinados a la investigación en busca de tratamiento que mejore su calidad de vida.
Desde AEPMI, el resto de familias estamos emocionadas con este gran gesto de Albacete, más en un día en el que subir los ánimos era parte imprescindible para seguir adelante con esta lucha, la que ya hace más de un año decidimos comenzar activamente, muchas familias unidas, para recaudar fondos y seguir investigando.
A todos:
GRACIAS, SEGUIMOS ADELANTE
...JUNTOS!!
