Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

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viernes, 13 de diciembre de 2013

Un Belén de Record en Burgos


"Nadie sabe si el Belén del Regimiento de Transmisiones 22, inaugurado ayer en el Fórum, obtendrá el Guinness del Nacimiento interior más grande del mundo; pero se puede afirmar, sin temor a equivocarse, que es espectacular y que se ha superado con respecto a las veinte ediciones anteriores, toda vez que este año ocupa el doble de la superficie habitual: 400 metros cuadrados. "
Un Belén de record Diario de Burgos nos cuenta hoy esta noticia.


De nuevo un destacamento militar, el Regimiento de Transmisiones 22, interesado en colaborar solidariamente con el deseo de ver mejorar a nuestros afectados, recordamos que ya este verano hicieron un mercadillo donde los fondos recaudados estaban destinados a la investigación en busca de tratamiento para las patologías mitocondriales. Con emoción y alegría recogían esta noticia los miembros de la Delegación de AEPMI de Castilla-León, con sede en Burgos.

Sin duda será una cita ineludible para los Burgaleses, tratándose de una exposición de tal tamaño.

"El Nacimiento cuenta con 68 escenas de la vida de Jesús, con 1.400 figuras, 5.500 metros de cable, 400 puntos de luz. Este año incluye, además, una bahía con puerto en Egipto de 30 metros cuadrados, con una capacidad de más de 4.000 litros con agua. Es único porque recorre la preparación de la venida del Salvador, su nacimiento e infancia, su vida pública, pasión, muerte y resurrección, todo ello basado en el Nuevo Testamento y completado con alguna escena de los Evangelios Apócrifos." http://www.elnortedecastilla.es/20131212/local/burgos/regimiento-transmisiones-inaugura-belen-201312121652.html Explica El Norte de Castilla


Es un Belén benéfico. La entrada tiene un precio de un euro, salvo para los niños que es gratuita. La recaudación irá destinada a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, al Banco de Alimentos de Burgos, a las labores de mantenimiento de la Catedral del Burgos y a los damnificados de Filipinas. El objetivo es que lo visiten más de 30.000 personas. Estará en el hall del Palacio de Congresos de Burgos hasta el 6 de enero en horario de 12 a 14 horas y de 17.30 a 21 horas.



AEPMI Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, en nombre de todas las familias afectadas queremos dar las GRACIAS por este gesto solidario, sin duda un gran regalo navideño, para la ilusión y la esperanza.

 
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo

 

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