Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

lunes, 8 de julio de 2013

Recogida de tapones en Madrid

GREEnBOX SPAIN SOLIDARIO

Fecha: 08/07/2013
Se ha firmado un convenio de colaboración entre la empresa de reciclaje GREEN BOX Spain y la Asociación AEPMI para la recogida y reciclaje de tapones de plástico en la Comunidad de Madrid. GREENBOX SPAIN S.L. realizará un donativo a la Asociación cada vez que se realice una venta a obtener por la colecta tapones de plástico y lo generado por las opciones de reverse vending en la máquina (http://www.greenboxspain.com/empresa/) 

El punto limpio se encuentra en Boadilla del Monte (Madrid). Solo hay que identificarse a la entrada como que somos de AEPMI, y nos indican donde dejarlos.


Y la dirección: C/ Miguel Ángel Cantero Oliva, s/n Entrada desde M-50 y M-513 Localidad: Boadilla del Monte 28660 (Madrid)


!Ánimo! ¡lo llenaremos!



31 de Julio de 2013



domingo, 9 de junio de 2013

Mercadillo solidario por Inés en Villarta (Cuenca)

Emocionante sentir el cariño y apoyo de la gente cuando te pensabas invisible para el resto del mundo. Con mucho ilusión recibimos la noticia de otra preciosa iniciativa, tan bonita como la princesa que la inspira. Inés es una pequeña albaceteña que padece una enfermedad mitocondrial, el síndrome de leigh no tiene cura ni tratamiento, a día de hoy,  y es una patología gravemente discapacitante y degenerativa.


Para poder mejorar su calidad de vida y la de muchos afectados, el Colegio Rural Agrupado Manchuela de Villarta, no ha dudado en aportar su granito de arena, granos que hacen montaña, importantísimos para las familias que recibimos esa fuerza y cariño para seguir adelante, siempre con esperanza.

Todo aquel que quiera colaborar puede acercar objetos en buen estado, para su posterior venta en el mercado, hasta el colegio, o bien acercarse el día 14 de Junio al mercado, donde habrá un puesto solidario por Inés.

Las familias de AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías  Mitocondriales) agradecemos de todo corazón esta iniciativa.

Luchamos por seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento y para conseguir traer a España un ensayo clínico que está dando resultados positivos en EEUU con pacientes afectados por estas dolencias.


viernes, 7 de junio de 2013

Paella solidaria por AEPMI en el Raphel Popular de Aranjuez (Madrid)

El CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ organiza, dentro del Campeonato de España de Rios y en el 41 Raphel Nacional del Tajo, un día Popular donde además de otras actividades podréis disfrutar de una comida en familia.
La Paella Solidaria es en favor de  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), los fondos recaudados de la paella irán destinados integramente a la investigación de estas degenerativas y discapacitantes enfermedades que a día de hoy no tienen cura ni tratamiento.

La familias de AEPMI queremos dar las gracias al Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez por la empatía y colaboración,  y sobre todo por el trato y apoyo que dan a diario a dos de sus miembros afectados por una enfermedad mitocondrial, para que puedan seguir desarrollando esta actividad que tanto les gusta. Sin duda un gran gesto, GRACIAS, toda nuestra admiración por ese espíritu que trasmitís.

Nos gustaría también animar a empresas o comercios de la zona a colaborar con la paella, donando alimentos para la paella o postres o bebidas, serían muy bien recibidos, abaratando el coste incrementaríamos los beneficios para la investigación.


 ¡¡ANIMATÉ, PASA CON NOSOTROS UN ESTUPENDO DÍA!! 
El precio de la comida será de 7 €  (para quienes estén inscritos al Raphel está incluido en la inscripción).
Para la inscripción, sea solamente a la paella, o al raphel popular, poneros en contacto con el club  antes del día 12, es necesario hacer una previsión de la comida necesaria para que nadie se quede sin comer.      club@piraguismoaranjuez.com
 

El Club Escuela de Piragüismo Aranjuez ofrece la oportunidad de realizar en piraguas de turismo náutico el recorrido del tradicional Raphel del Tajo.
Para los principiantes nuestros monitores os enseñarán las maniobras básicas y os acompañarán en una travesía espectacular donde podréis disfrutar del Río Tajo y su entorno a su paso por Aranjuez.



DOMINGO 16 DE JUNIO DE 2013

CONVOCATORIA EN LA PIRAGÜERA-ENTREGA DE MATERIAL.
REUNION CON PARTICIPANTES.
SALIDA
COMIDA PARTICIPANTES.
Recorrido:
Salida desde los embarcaderos de La Piragüera- Llegada al Palacio Real.
Duración aproximada 2 horas.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 12 de junio mediante transferencia bancaria o en la oficina del Club en La Piragüera (Carretera de Madrid Nº6- Aranjuez). Se reservará el material por orden de recepción de las inscripciones (plazas limitadas a 200 personas).

Información e inscripciones: 91 892 08 27
club@piraguismoaranjuez.com


CUOTA DE INSCRIPCIÓN 15€
ENTIDAD: CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ
Nº CUENTA: 2105 0703 15 1240002680.

El precio incluye:
Alquiler de material: pala, piragua, chaleco.
Seguro de accidentes.
Paella en beneficio de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI.




MERCADILLO SOLIDARIO EN VILLARTA, ¡TODOS CON INÉS!

Una vez más las muestras de apoyo y cariño hacía nuestros niños nos descubren que hay gente maravillosa, que la sonrisa de un niño vale un tesoro y con un poquito de cada uno podemos hacer grandes cosas.
Inés, nuestra princesita guapísima, está afectada por una enfermedad mitocondrial, concretamente Sindrome de Leight, un síndrome degenerativo y muy discapacitante que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento. Necesitamos urgentemente que pueda acceder a una medicación que frene esa degeneración progresiva y mejore su calidad de vida, y por ello entre todos vamos a seguir luchando para que ese día llegue  lo antes posible.
 

jueves, 6 de junio de 2013

¡¡Solo faltan 1 día para el Carnaval Solidario en Ceuta!!

Ya no queda nada, los nervios a flor de piel, Ceuta huele a carnval y todo ello por Manuel, un pequeño Gran Luchador de 8 años, afectado por una patología mitocondrial que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento, pero entre todos lo vamos a conseguir.
Todas las familias de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) soñamos desde el primer momento en que te dan este diagnostico, duro y descorazonador, con el día en que alguien descubra un tratamiento para mejorar la calidad de vida y sobre todo frenar la degeneración de la enfermedad, pero aveces a los sueños se les puede echar una manita, y nos pusimos manos a la obra.
Enseguida Ceuta recogió el mensaje y por ello el sábado día 8 de Junio, será un día especial para todos.

El IES Siete Colinas organiza este Carnaval solidario, donde habrá muchas emociones, sorpresas, diversión y solidaridad, todo un coctel para una noche que promete mágica

             ...todo un gran acontecimiento con ese espíritu carnavalero característico.


Si nombrásemos a todas las personas y empresas que han querido colaborar donando todo tipo de productos, bien sea para las rifas, para el Ambigú, o para el acto en sí, sería una lista enorme y posiblemente se nos pasaría alguna, porque han sido muchísimas.
En el IES Siete Colinas han recibido desde bebidas de todo tipo, productos comestibles, pinchos de todas variedades, camisetas de futbol firmadas por las plantillas de su equipo, electrodomésticos, etc... Impresionante la respuesta y colaboración para que todo salga lo mejor posible.

¡¡ACABAN DE COLGAR EL CARTEL DE NO HAY ENTRADAS" ... Además,  muchísima gente que no puede asistir ha puesto su granito de arena con la fila 0, granitos que hacen ya montañas.

Aunque desde el primer momento la cosa ya pintaba bien, por la rápida implicación de Comparsas y Chirigotas, nunca hubiésemos imaginado esta extraordinaria colaboración. Por ello, las familias de AEPMI queremos dar un fuerte abrazo a Manuel y su familia, a todos los que haceis esto posible y a los que acudirán en persona o con el corazón al Festival.

¡GRACIAS CEUTA!
 

viernes, 31 de mayo de 2013

EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA POR ERIC (En Valladolid)

Iniciativas como estas son las que te roban las palabras y el corazón, algo tan bonito que no sabes como expresar lo que sientes, y es que estos últimos meses hemos visto como personas, que sin tan siquiera conocer personalmente a alguno de nuestros pequeños, deciden poner todo su cariño y esfuerzo en ayudarles, es algo increíble, algo precioso y emocionante, algo que nos devuelve la esperanza y la ilusión de seguir adelante, de luchar con más fuerza ya no por tu familiar afectado, sino por todos los que vendrán detrás, por los que compartimos presente y los que nos dejaron sin poder llegar a ver ese día en el que nuestros sueños se hagan realidad.


Begoña, una joven de Valladolid que vive a caballo entre la ciudad pucelana y la villa sanxenxina,  responsable de la Escuela de Danza Tamayo, al concer la historia de Eric decidió poner su su granito de arena (montaña para muchos de nosotros)  haciendo una exposición fotográfica.
La exposición fotográfica consistente en 20 fotografías de naturaleza, tomadas en Galicia y a beneficio de Eric y todos los demás afectados por patologías mitocondriales como él.

La podréis visitar durante todo el mes de Junio en:
El Colmado de San Andrés
C/ Párroco Domicio Cuadrado (antes C/ Detrás de S. Andres,3). VALLADOLID

Begoña invita a todo el que quiera a asistir a su exposición y este es el mensaje que quire quiere trasmitir:
 
 
Eric, un niño de dos años y medio, nacido en el paraíso de Portonovo (villa marinera de Pontevedra).
está aquejado de una dolencia mitocontrial, es decir, sus células no producen la energía necesaria para que sus órganos funcionen correctamente, produciendo una degeneración progresiva de su estado.
 
 
 
Como madre, pienso que ningún pequeño tiene derecho a sufrir enfermedad alguna, por eso cuando me enteré de su existencia y del problema de éste campeón, me puse manos a la obra.

Hoy vengo a contaros las maneras que existen para poder ayudar 

La empresa de reciclaje RESIDUOS ELECTRONICOS S.L, se encarga de recoger terminales móviles en desudo, evitando así riesgos para el medio ambiente y dando a la vez cobertura a éstos pequeños.

La asociación AEMPI, lucha para que estos niños tengan una vida normal, y dispone de un Nº de cta, en Caixa Bank
2100 7992 61 2200349049

Durante éste mes de Junio, adquiriendo una de mis obras, a un precio de 20€, que se irá íntegramente para Éric.
 
O con ésta hucha, que entregaremos a los padres, para que nos cuente cómo de solidario es Valladolid
 
No quiero terminar, sin dar las gracias a mis colaboradores, sin los cueles, este proyecto, no hubiera sido factible:
Carlos de CJC fotógrafos.
Brico Centro.
Andrés de Barros imprenta
Javi de Fototex
Maite y Juan del Comao.

También a:
A Josep Cequiel, que se ha dejado la piel en ésto y el es creador de los carteles y del corto que veréis a continuación.
A Fernando que también se lo ha currado de lo lindo...
A mi hijo Miguel, que se ha portado como un auténtico hombre
A lucía, una campeona consiguiendo móviles
A los que me han dado la espalda, porque sinceramente, no saben lo que se han perdido
Y a la madre que me parió!

Y ahora si, os pido un fuerte aplauso para Eric, Jon, Pau, Celia, Iker, Ines, Alfredo y Manuel, todos ellos unos campeones que luchan contra ésta enfermedad y que gracias a nuestras ayudas, seguiran compartiendo con todos nosotros, sus sonrisas.

En el nombre de la familia de Eric y en el mío propio. ...Gracias por venir!!!!!!

 

jueves, 16 de mayo de 2013

FESTIVAL CARNAVALERO EN CEUTA, POR MANUEL Y LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Es impresionante las muestras de cariño y apoyo que Manuel Vallecillo y su familia están recibiendo de todos los Ceutís, del que el resto de familias con afectados por enfermedades mitocondriales disfrutamos y sentimos como parte nuestra también.
Y es que Manuel enamora con su sonrisa hayá por donde pasa. Manuel padece una enfermedad mitocondrial, una de tantas raras para la que aún no existe cura ni tratamiento.

El verano pasado, en vista de que los recortes dejaban si dotación económica  a  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) para hacer frente a 2 investigaciones en curso que trabajan en buscar tratamiento a estas patologías, varias familias deciden por su cuenta recaudar fondos para que estos dos años de trabajo no se tiren por la borda. Es así como nace la iniciativa de recoger tapones, en la que Ceuta nos sorprende gratamente con el apoyo cada vez más grande de muchas personas y entidades, sin olvidar que Eco Ceuta pone a su disposición las instalaciones y contenedores para facilitar la campaña. Silmuntaneamente se inicia la recogida de teléfonos móviles, hasta el momento son más de 15 familias que organizan conjuntamente por toda la geografía española y han conseguido recolectar ya más de 20.0000 terminales, será la empresa Residuos Electrónicos quien recicle correctamente estos móviles y hará entrega a la cuenta que AEPMI tiene destinada exclusivamente para la investigación mitocondrial.



Y ahora con emoción recibimos esta gran noticia!!
El  IES "Siete Colinas" está organizando un GRAN  Festival Cranavalero, no se puede decir de otra forma, porque faltando aún 3 semanas para el gran día, se han vendido ya más de 300 entradas de fila 0, para los que no pueden asistir al festival. Multitud de bares, comercios, restaurantes, empresas y particulares han donado ya objetos y productos para poder recaudar dinero en el AMBIGU que se colocará el día del festival. El lunes se pondrán ya a la venta las entradas en el IES Siete Colinas las entradas y se prevee que será un gran éxito su venta. ¡¡NO TE QUEDES SIN ELLA!!

El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.

Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.

 Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.

GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!