Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

viernes, 7 de junio de 2013

Paella solidaria por AEPMI en el Raphel Popular de Aranjuez (Madrid)

El CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ organiza, dentro del Campeonato de España de Rios y en el 41 Raphel Nacional del Tajo, un día Popular donde además de otras actividades podréis disfrutar de una comida en familia.
La Paella Solidaria es en favor de  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), los fondos recaudados de la paella irán destinados integramente a la investigación de estas degenerativas y discapacitantes enfermedades que a día de hoy no tienen cura ni tratamiento.

La familias de AEPMI queremos dar las gracias al Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez por la empatía y colaboración,  y sobre todo por el trato y apoyo que dan a diario a dos de sus miembros afectados por una enfermedad mitocondrial, para que puedan seguir desarrollando esta actividad que tanto les gusta. Sin duda un gran gesto, GRACIAS, toda nuestra admiración por ese espíritu que trasmitís.

Nos gustaría también animar a empresas o comercios de la zona a colaborar con la paella, donando alimentos para la paella o postres o bebidas, serían muy bien recibidos, abaratando el coste incrementaríamos los beneficios para la investigación.


 ¡¡ANIMATÉ, PASA CON NOSOTROS UN ESTUPENDO DÍA!! 
El precio de la comida será de 7 €  (para quienes estén inscritos al Raphel está incluido en la inscripción).
Para la inscripción, sea solamente a la paella, o al raphel popular, poneros en contacto con el club  antes del día 12, es necesario hacer una previsión de la comida necesaria para que nadie se quede sin comer.      club@piraguismoaranjuez.com
 

El Club Escuela de Piragüismo Aranjuez ofrece la oportunidad de realizar en piraguas de turismo náutico el recorrido del tradicional Raphel del Tajo.
Para los principiantes nuestros monitores os enseñarán las maniobras básicas y os acompañarán en una travesía espectacular donde podréis disfrutar del Río Tajo y su entorno a su paso por Aranjuez.



DOMINGO 16 DE JUNIO DE 2013

CONVOCATORIA EN LA PIRAGÜERA-ENTREGA DE MATERIAL.
REUNION CON PARTICIPANTES.
SALIDA
COMIDA PARTICIPANTES.
Recorrido:
Salida desde los embarcaderos de La Piragüera- Llegada al Palacio Real.
Duración aproximada 2 horas.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 12 de junio mediante transferencia bancaria o en la oficina del Club en La Piragüera (Carretera de Madrid Nº6- Aranjuez). Se reservará el material por orden de recepción de las inscripciones (plazas limitadas a 200 personas).

Información e inscripciones: 91 892 08 27
club@piraguismoaranjuez.com


CUOTA DE INSCRIPCIÓN 15€
ENTIDAD: CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ
Nº CUENTA: 2105 0703 15 1240002680.

El precio incluye:
Alquiler de material: pala, piragua, chaleco.
Seguro de accidentes.
Paella en beneficio de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI.




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