Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

domingo, 9 de junio de 2013

Mercadillo solidario por Inés en Villarta (Cuenca)

Emocionante sentir el cariño y apoyo de la gente cuando te pensabas invisible para el resto del mundo. Con mucho ilusión recibimos la noticia de otra preciosa iniciativa, tan bonita como la princesa que la inspira. Inés es una pequeña albaceteña que padece una enfermedad mitocondrial, el síndrome de leigh no tiene cura ni tratamiento, a día de hoy,  y es una patología gravemente discapacitante y degenerativa.


Para poder mejorar su calidad de vida y la de muchos afectados, el Colegio Rural Agrupado Manchuela de Villarta, no ha dudado en aportar su granito de arena, granos que hacen montaña, importantísimos para las familias que recibimos esa fuerza y cariño para seguir adelante, siempre con esperanza.

Todo aquel que quiera colaborar puede acercar objetos en buen estado, para su posterior venta en el mercado, hasta el colegio, o bien acercarse el día 14 de Junio al mercado, donde habrá un puesto solidario por Inés.

Las familias de AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías  Mitocondriales) agradecemos de todo corazón esta iniciativa.

Luchamos por seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento y para conseguir traer a España un ensayo clínico que está dando resultados positivos en EEUU con pacientes afectados por estas dolencias.


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