Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

martes, 8 de abril de 2014

Mc-Mutual a favor de AEPMI

Agradecidos y muy contentos recibimos la notica por parte de Mc-Mutual en la Delegación de Burgos de AEPMI, en la que nos confirman q AEPMI ha sido seleccionada para optar al Teaming de la empresa.

Mc-Mutual viene desarrollando, esta será ya su 12ª edición, un proyecto Teaming entre sus empleados. El Teaming consiste en que dichos empleados donan una parte de su sueldo a una de las causas solidarias de ONGs u Asociaciones sin ánimo de lucro.

Ha sido la delegación en Burgos de la mutua de riesgos laborales  MC-Mutual la que ha propuesto, para su próxima edición, presentar a AEPMI y sus proyectos para optar al teaming de este trimestre.

El funcionamiento es el siguiente, se presentan tres proyectos solidarios de diferentes asociaciones y lo cuelgan en la web interna de la empresa. De este modo, todos  los trabajadores de MC-Mutual, a nivel nacional, tienen acceso a verlos y votarlos internamente. El proyecto que obtiene mayor votación consigue lo recaudado por el teaming durante tres meses.

Si el proyecto por no tener suficientes votos no sale elegido, puede volver a presentarse en otras ediciones.

Queremos agradecer desde AEPMI, en nombre de todos sus afectados, la solidaridad de Mc-Mutual, y la difusion entre sus empleados de nuestra necesidad a contra reloj de encontrar un tratamiento q frene el proceso degenerativo de la enfermedad y mejorar asi la calidad de vida de sus afectados.
 





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