Festival Navideño en Leganés

Desde AEPMI, en nombre de todas las familias que luchamos codo con codo por ver mejorar a sus afectados, queremos dar las gracias a todos los participais en este evento, muy especialmente a los organizadores y colaboradores, a la familia de Nico, que es quien una vez más pone su energía e ingenio para hacernos disfrutar de una tarde que, sin duda, será muy muy especial, llena de sorpresas y emociones pero sobre todo cargadita de Esperanza e ilusión.

AFINARTE te invita a ser parte imprescindible de la actuación, ¿Sonamos Juntos?.

Afinarte participará en la organización del Festival Navideño del C.C. José Saramago que se celebrará el 23 de diciembre (Avenida del Mar Mediterráneo, 4 – Leganés).

Realizaremos una obra de tratro musicalizada que no dejará a nadie indiferente. Será de 18:00 a 19:00. El hilo conductor de la actuación está basado en el libro “Allegro”, obra benéfica realizada por la editorial Mr. Garamond y escrita por Alfredo Gómez Cerdá (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil)

Además desde las 16,30h. contaremos con un mercadillo donde podrás encontrar juguetes, entre ellos los donados por el Corte Inglés, manualidades navideñas y otras cosillas donadas para poder seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento para las enfermedades mitocondriales.

Juguetes donados para el mercadillo por El Corte Inglés.

II Concierto Solidario a favor de AEPMI

II CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE AEPMI
Lugar: Teatro Clunia c/Santa Águeda nº 32 (09003 Burgos)
Fecha: sábado 10 de mayo de 2014
Horario: de 20:00 a 22:00 horas

 ¡¡Movilízate con AEPMI!! ¡¡Trae tu móvil viejo y ayudarás en la investigación de estas enfermedades!!, este es el lema con el q se invita a disfrutar de una velada solidaria con la música de tres grupos punteros del pánorama musical Burgalés.
Es importantisimo poder seguir adelante costeando las investigaciones en busca de tratamiento para estas enfermedades q afectan aprox. a mas de 500 personas en España, aunq se estima q el numero podria ser mucho mayor debido a la dificultad actual q existe de diagnostico por su complejidad de identificacion.

 

La Gala benéfica contará con la participación de los 3 grupos burgaleses en ACÚSTICO:

 
                     La M.O.D.A

         SUMMA PLATEA (ganadora del UBU Live 2014)
     
     BAJO CERO (finalista del UBU Live 2014).

 

Las entradas venta de entradas a partir del día 2 de mayo en los establecimientos asociados:

 

- La Casa de las Musas en c/E.Martínez del Campo 22

- Bar Acuarium en el Hondillo (junto al Museo del Libro)

 

Precio entradas:  5 € venta anticipada y 8 € en taquilla.

 

Fila 0:  el número de cuenta de las iniciativas solidarias de la asociación para ingresar los donativos mediante la Fila 0 es, CAIXA BANK: 2100-7992-61-2200349049

 

 

LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES NO TIENEN CURA NI TRATAMIENTO.

RECICLAR MÓVILES NOS AYUDA A RECAUDAR FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA NUESTROS AFECTADOS.

¡¡NO LOS DEJES SIN COBERTURA Y TRAE TU MÓVIL VIEJO AL CONCIERTO!!

Bergara a ritmo de Zumba por las enfermedades mitocondriales

"Todos con Jon, Iker y Yara" era el lema por el que el fronton de Bergara acogia una masterclass de zumba de la mano de Olmar y Candem Town Dance Academy, pequeños y mayores pudieron pasar un rato muy divertido, y además disfrutar de la exhibición de los distintos tipos de bailes, gracias a los alumnos y profesores de la academia.

Iker es uno de nuestros guerreros luchadores, tiene 4 años y es de Bergara. Su familia y amigos se han volcado en este evento para recaudar fondos para la investigacion en busca de un tratamiento q pueda regalarles un futuro mejor a Iker, Jon, Yara y al resto de afectados.

Durante el evento pudimos disfrutar de talleres de manualidades para los más peques, pinta caras, mercadillo solidario y el estupendo sorteo de articulos donados por los comercios del pueblo.

Todos los asistentes tenian la esperanza de que Iker pudiese acompañarles en el evento, pero no pudo ser,  debido a un largo y complicado ingreso del q hoy solo queda un mal recuerdo, un claro ejemplo de lo dificil e imprevisible q es el dia a dia de muchos de los afectados. Ana Belén su madre, acompañada por Yara y Jon, dos de los afectados Bizkainos de 9 años, y sus respecticas familias, asistieron al frontón para agradecer a todos los q habian hecho posible ese gran gesto por la investigación mitocondrial,  y por supuesto a todos los asistentes y solidarios q consiguieron q se vendieran mas de 400 entradas.

Desde hace dos años, tanto la familia de Iker en Gipuzkoa como la de Jon en Bizkaia y Araba vienen promoviendo una campaña de reciclaje solidario. Recolectando moviles en desuso consiguen recaudar fondos para la investigacion, q se suman a los recaudados por más de una veintena de familias del otras provincias. Esta campaña se enmarca dentro del proyecto de la fundación Llamada Solidaria. 

Puedes seguir las campañas en sus propias paginas facebook. Ademas es muy sencillo colaborar, la Fundación LLamada solidaria te proporciona un recipiente con su cartel correspondiente, y despues ellos mismos lo recogen, todo ello sin coste para el colaborador.
Animate y coloca uno en tu trabajo o negocio!

para más información en:       Movilizaté con Iker (Gipuzkoa)  

                                              Movilizaté con Jon (Bizkaia)

                                              LLamada Solidaria

¡¡Ahora tus moviles viejos pueden regalar mucha vida!! No los dejes en un cajón, ni los tires a la basura. Donalos y regala esperanza.

AEPMI en nombre de todas las familias y afectados os da las GRACIAS y un fuerte abrazo. ESKERRIK ASKO!!

Enlace Noticia Diario Vasco

Enlace a Video Noticia Goiena

No te pierdas las imagenes del evento en:

Enlace a galeria de imagenes Goiena

Mc-Mutual a favor de AEPMI

Agradecidos y muy contentos recibimos la notica por parte de Mc-Mutual en la Delegación de Burgos de AEPMI, en la que nos confirman q AEPMI ha sido seleccionada para optar al Teaming de la empresa.

Mc-Mutual viene desarrollando, esta será ya su 12ª edición, un proyecto Teaming entre sus empleados. El Teaming consiste en que dichos empleados donan una parte de su sueldo a una de las causas solidarias de ONGs u Asociaciones sin ánimo de lucro.

Ha sido la delegación en Burgos de la mutua de riesgos laborales  MC-Mutual la que ha propuesto, para su próxima edición, presentar a AEPMI y sus proyectos para optar al teaming de este trimestre.

El funcionamiento es el siguiente, se presentan tres proyectos solidarios de diferentes asociaciones y lo cuelgan en la web interna de la empresa. De este modo, todos  los trabajadores de MC-Mutual, a nivel nacional, tienen acceso a verlos y votarlos internamente. El proyecto que obtiene mayor votación consigue lo recaudado por el teaming durante tres meses.

Si el proyecto por no tener suficientes votos no sale elegido, puede volver a presentarse en otras ediciones.

Queremos agradecer desde AEPMI, en nombre de todos sus afectados, la solidaridad de Mc-Mutual, y la difusion entre sus empleados de nuestra necesidad a contra reloj de encontrar un tratamiento q frene el proceso degenerativo de la enfermedad y mejorar asi la calidad de vida de sus afectados.
 



CONCIERTO SOLIDARIO Sala La Movida (Mallorca)

También disponible Fila 0 para quien desee colaborar.
Fila 0:  2100 7992 61 2200349049

El próximo 07 de Marzo en LA MOVIDA café Concierto, a partir de las 22'00 horas

"TODOS CON RODRIGO". Concierto a beneficio de la asociación de enfermedades mitocondriales AEPMI.

¡Con tu ayuda podemos seguir investigando en busca de un tratamiento!

Las enfermedades mitocondriales como la que afecta a Rodrigo son  gravemente discapacitantes y degenerativas en muchos de los casos.
Aún tienen cura ni tratamiento, pero las familias y todos los que habéis decidido darnos apoyo vamos a seguir luchando para que esto no siga siendo así.



Mil gracias a nuestros Artistas solidarios:

 

   Jaime Anglada

           Victoria Maldi

  El Porris (Monólogo)

            Payaso

                                                                                                   Casa Rusa

 

Las familias de AEPMI agradecemos el cariño demostrado una vez más en Mallorca, por Rodrigo y por Pau, los dos afectados mallorquines y por todos los demás afectados de otros lugares de España, que juntos recaudan fondos através de iniciativas como esta y de la recogida de tapones y móviles en muchas otras provincias tambien




 

Campeonato de padel en Leganés por las enfermedades mitocondriales.

Rubén es uno de nuestros pequeños campeones, que nos enseña cada día a sonreír a la vida. Por él y muchos otros niños hemos decidido movilizar el mundo, porque su sonrisa es el mejor trofeo para muchas familias que sueñan y luchan por un futuro mejor.

El sábado 18 de enero, en el Gusanillo Sport de Leganés tendrá lugar el torneo de pádel solidario, y parte de los beneficios irán destinados a la investigación en busca de tratamiento para las enfermedades mitocondriales como la que padece Rubén y más de 500 personas en España, en su mayoría niños. Estas enfermedades son gravemente discapacitantes y degenerativas, y aún no existe cura ni siquiera tratamiento.

Acércate y déjanos tus móviles usados, los que duermen desde hace años en aquel cajón y de donde posiblemente no volverán a salir en tiempo. Se guardan como recuerdos o por pereza, pero estos móviles pueden tener mucha vida, ¿Por qué no? ... regala Esperanza!!
Con un reciclaje solidario podemos asegurarnos de obtener un final correcto para estos móviles dando esperanza a muchas familias.

Y si lo que te gusta es el pádel, por 18 euros y un móvil viejo darán derecho a los participantes a jugar, camisetas, juegos de pelotas, comidas, bebidas y trofeos para los ganadores. Seguro será una tarde estupenda.

AEPMI y las familias afectadas queremos agradecer la solidaridad de la organización de este torneo, a las personas y entidades que lo hacen posible, a Rubén  y su familia por su implicación en esta y otras iniciativas, y a todos los que nos regaláis vuestro cariño y empatía en forma de móviles e inscripciones.

La Fundación LLamada Solidaria es una campaña de sensibilización y colaboración social que tiene como objetivos:
* Lograr una mayor visibilidad de las llamadas enfermedades “raras”.
* Permitir que las personas sensibilizadas con esta problemática puedan contribuir de manera sencilla y eficaz a la obtención de recursos para la investigación de su curación y de los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.