Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

domingo, 9 de junio de 2013

Mercadillo solidario por Inés en Villarta (Cuenca)

Emocionante sentir el cariño y apoyo de la gente cuando te pensabas invisible para el resto del mundo. Con mucho ilusión recibimos la noticia de otra preciosa iniciativa, tan bonita como la princesa que la inspira. Inés es una pequeña albaceteña que padece una enfermedad mitocondrial, el síndrome de leigh no tiene cura ni tratamiento, a día de hoy,  y es una patología gravemente discapacitante y degenerativa.


Para poder mejorar su calidad de vida y la de muchos afectados, el Colegio Rural Agrupado Manchuela de Villarta, no ha dudado en aportar su granito de arena, granos que hacen montaña, importantísimos para las familias que recibimos esa fuerza y cariño para seguir adelante, siempre con esperanza.

Todo aquel que quiera colaborar puede acercar objetos en buen estado, para su posterior venta en el mercado, hasta el colegio, o bien acercarse el día 14 de Junio al mercado, donde habrá un puesto solidario por Inés.

Las familias de AEPMI (Asociación Enfermos de Patologías  Mitocondriales) agradecemos de todo corazón esta iniciativa.

Luchamos por seguir adelante con la investigación en busca de tratamiento y para conseguir traer a España un ensayo clínico que está dando resultados positivos en EEUU con pacientes afectados por estas dolencias.


viernes, 7 de junio de 2013

Paella solidaria por AEPMI en el Raphel Popular de Aranjuez (Madrid)

El CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ organiza, dentro del Campeonato de España de Rios y en el 41 Raphel Nacional del Tajo, un día Popular donde además de otras actividades podréis disfrutar de una comida en familia.
La Paella Solidaria es en favor de  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), los fondos recaudados de la paella irán destinados integramente a la investigación de estas degenerativas y discapacitantes enfermedades que a día de hoy no tienen cura ni tratamiento.

La familias de AEPMI queremos dar las gracias al Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez por la empatía y colaboración,  y sobre todo por el trato y apoyo que dan a diario a dos de sus miembros afectados por una enfermedad mitocondrial, para que puedan seguir desarrollando esta actividad que tanto les gusta. Sin duda un gran gesto, GRACIAS, toda nuestra admiración por ese espíritu que trasmitís.

Nos gustaría también animar a empresas o comercios de la zona a colaborar con la paella, donando alimentos para la paella o postres o bebidas, serían muy bien recibidos, abaratando el coste incrementaríamos los beneficios para la investigación.


 ¡¡ANIMATÉ, PASA CON NOSOTROS UN ESTUPENDO DÍA!! 
El precio de la comida será de 7 €  (para quienes estén inscritos al Raphel está incluido en la inscripción).
Para la inscripción, sea solamente a la paella, o al raphel popular, poneros en contacto con el club  antes del día 12, es necesario hacer una previsión de la comida necesaria para que nadie se quede sin comer.      club@piraguismoaranjuez.com
 

El Club Escuela de Piragüismo Aranjuez ofrece la oportunidad de realizar en piraguas de turismo náutico el recorrido del tradicional Raphel del Tajo.
Para los principiantes nuestros monitores os enseñarán las maniobras básicas y os acompañarán en una travesía espectacular donde podréis disfrutar del Río Tajo y su entorno a su paso por Aranjuez.



DOMINGO 16 DE JUNIO DE 2013

CONVOCATORIA EN LA PIRAGÜERA-ENTREGA DE MATERIAL.
REUNION CON PARTICIPANTES.
SALIDA
COMIDA PARTICIPANTES.
Recorrido:
Salida desde los embarcaderos de La Piragüera- Llegada al Palacio Real.
Duración aproximada 2 horas.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 12 de junio mediante transferencia bancaria o en la oficina del Club en La Piragüera (Carretera de Madrid Nº6- Aranjuez). Se reservará el material por orden de recepción de las inscripciones (plazas limitadas a 200 personas).

Información e inscripciones: 91 892 08 27
club@piraguismoaranjuez.com


CUOTA DE INSCRIPCIÓN 15€
ENTIDAD: CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ
Nº CUENTA: 2105 0703 15 1240002680.

El precio incluye:
Alquiler de material: pala, piragua, chaleco.
Seguro de accidentes.
Paella en beneficio de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI.




MERCADILLO SOLIDARIO EN VILLARTA, ¡TODOS CON INÉS!

Una vez más las muestras de apoyo y cariño hacía nuestros niños nos descubren que hay gente maravillosa, que la sonrisa de un niño vale un tesoro y con un poquito de cada uno podemos hacer grandes cosas.
Inés, nuestra princesita guapísima, está afectada por una enfermedad mitocondrial, concretamente Sindrome de Leight, un síndrome degenerativo y muy discapacitante que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento. Necesitamos urgentemente que pueda acceder a una medicación que frene esa degeneración progresiva y mejore su calidad de vida, y por ello entre todos vamos a seguir luchando para que ese día llegue  lo antes posible.
 

jueves, 6 de junio de 2013

¡¡Solo faltan 1 día para el Carnaval Solidario en Ceuta!!

Ya no queda nada, los nervios a flor de piel, Ceuta huele a carnval y todo ello por Manuel, un pequeño Gran Luchador de 8 años, afectado por una patología mitocondrial que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento, pero entre todos lo vamos a conseguir.
Todas las familias de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) soñamos desde el primer momento en que te dan este diagnostico, duro y descorazonador, con el día en que alguien descubra un tratamiento para mejorar la calidad de vida y sobre todo frenar la degeneración de la enfermedad, pero aveces a los sueños se les puede echar una manita, y nos pusimos manos a la obra.
Enseguida Ceuta recogió el mensaje y por ello el sábado día 8 de Junio, será un día especial para todos.

El IES Siete Colinas organiza este Carnaval solidario, donde habrá muchas emociones, sorpresas, diversión y solidaridad, todo un coctel para una noche que promete mágica

             ...todo un gran acontecimiento con ese espíritu carnavalero característico.


Si nombrásemos a todas las personas y empresas que han querido colaborar donando todo tipo de productos, bien sea para las rifas, para el Ambigú, o para el acto en sí, sería una lista enorme y posiblemente se nos pasaría alguna, porque han sido muchísimas.
En el IES Siete Colinas han recibido desde bebidas de todo tipo, productos comestibles, pinchos de todas variedades, camisetas de futbol firmadas por las plantillas de su equipo, electrodomésticos, etc... Impresionante la respuesta y colaboración para que todo salga lo mejor posible.

¡¡ACABAN DE COLGAR EL CARTEL DE NO HAY ENTRADAS" ... Además,  muchísima gente que no puede asistir ha puesto su granito de arena con la fila 0, granitos que hacen ya montañas.

Aunque desde el primer momento la cosa ya pintaba bien, por la rápida implicación de Comparsas y Chirigotas, nunca hubiésemos imaginado esta extraordinaria colaboración. Por ello, las familias de AEPMI queremos dar un fuerte abrazo a Manuel y su familia, a todos los que haceis esto posible y a los que acudirán en persona o con el corazón al Festival.

¡GRACIAS CEUTA!