Paella solidaria por AEPMI en el Raphel Popular de Aranjuez (Madrid)

El CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ organiza, dentro del Campeonato de España de Rios y en el 41 Raphel Nacional del Tajo, un día Popular donde además de otras actividades podréis disfrutar de una comida en familia.
La Paella Solidaria es en favor de  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), los fondos recaudados de la paella irán destinados integramente a la investigación de estas degenerativas y discapacitantes enfermedades que a día de hoy no tienen cura ni tratamiento.

La familias de AEPMI queremos dar las gracias al Club Escuela de Piragüismo de Aranjuez por la empatía y colaboración,  y sobre todo por el trato y apoyo que dan a diario a dos de sus miembros afectados por una enfermedad mitocondrial, para que puedan seguir desarrollando esta actividad que tanto les gusta. Sin duda un gran gesto, GRACIAS, toda nuestra admiración por ese espíritu que trasmitís.

Nos gustaría también animar a empresas o comercios de la zona a colaborar con la paella, donando alimentos para la paella o postres o bebidas, serían muy bien recibidos, abaratando el coste incrementaríamos los beneficios para la investigación.


 ¡¡ANIMATÉ, PASA CON NOSOTROS UN ESTUPENDO DÍA!! 

El precio de la comida será de 7 €  (para quienes estén inscritos al Raphel está incluido en la inscripción).
Para la inscripción, sea solamente a la paella, o al raphel popular, poneros en contacto con el club  antes del día 12, es necesario hacer una previsión de la comida necesaria para que nadie se quede sin comer.      club@piraguismoaranjuez.com
 

El Club Escuela de Piragüismo Aranjuez ofrece la oportunidad de realizar en piraguas de turismo náutico el recorrido del tradicional Raphel del Tajo.
Para los principiantes nuestros monitores os enseñarán las maniobras básicas y os acompañarán en una travesía espectacular donde podréis disfrutar del Río Tajo y su entorno a su paso por Aranjuez.



DOMINGO 16 DE JUNIO DE 2013

CONVOCATORIA EN LA PIRAGÜERA-ENTREGA DE MATERIAL.
REUNION CON PARTICIPANTES.
SALIDA
COMIDA PARTICIPANTES.
Recorrido:
Salida desde los embarcaderos de La Piragüera- Llegada al Palacio Real.
Duración aproximada 2 horas.

Las inscripciones se podrán realizar hasta el 12 de junio mediante transferencia bancaria o en la oficina del Club en La Piragüera (Carretera de Madrid Nº6- Aranjuez). Se reservará el material por orden de recepción de las inscripciones (plazas limitadas a 200 personas).

Información e inscripciones: 91 892 08 27
club@piraguismoaranjuez.com


CUOTA DE INSCRIPCIÓN 15€
ENTIDAD: CLUB ESCUELA DE PIRAGÜISMO ARANJUEZ
Nº CUENTA: 2105 0703 15 1240002680.

El precio incluye:
Alquiler de material: pala, piragua, chaleco.
Seguro de accidentes.
Paella en beneficio de la asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI.

MERCADILLO SOLIDARIO EN VILLARTA, ¡TODOS CON INÉS!

Una vez más las muestras de apoyo y cariño hacía nuestros niños nos descubren que hay gente maravillosa, que la sonrisa de un niño vale un tesoro y con un poquito de cada uno podemos hacer grandes cosas.

Inés, nuestra princesita guapísima, está afectada por una enfermedad mitocondrial, concretamente Sindrome de Leight, un síndrome degenerativo y muy discapacitante que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento. Necesitamos urgentemente que pueda acceder a una medicación que frene esa degeneración progresiva y mejore su calidad de vida, y por ello entre todos vamos a seguir luchando para que ese día llegue  lo antes posible.

 

¡¡Solo faltan 1 día para el Carnaval Solidario en Ceuta!!

Ya no queda nada, los nervios a flor de piel, Ceuta huele a carnval y todo ello por Manuel, un pequeño Gran Luchador de 8 años, afectado por una patología mitocondrial que hoy por hoy no tiene cura ni tratamiento, pero entre todos lo vamos a conseguir.
Todas las familias de AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) soñamos desde el primer momento en que te dan este diagnostico, duro y descorazonador, con el día en que alguien descubra un tratamiento para mejorar la calidad de vida y sobre todo frenar la degeneración de la enfermedad, pero aveces a los sueños se les puede echar una manita, y nos pusimos manos a la obra.
Enseguida Ceuta recogió el mensaje y por ello el sábado día 8 de Junio, será un día especial para todos.

El IES Siete Colinas organiza este Carnaval solidario, donde habrá muchas emociones, sorpresas, diversión y solidaridad, todo un coctel para una noche que promete mágica

             ...todo un gran acontecimiento con ese espíritu carnavalero característico.

Si nombrásemos a todas las personas y empresas que han querido colaborar donando todo tipo de productos, bien sea para las rifas, para el Ambigú, o para el acto en sí, sería una lista enorme y posiblemente se nos pasaría alguna, porque han sido muchísimas.
En el IES Siete Colinas han recibido desde bebidas de todo tipo, productos comestibles, pinchos de todas variedades, camisetas de futbol firmadas por las plantillas de su equipo, electrodomésticos, etc... Impresionante la respuesta y colaboración para que todo salga lo mejor posible.

¡¡ACABAN DE COLGAR EL CARTEL DE NO HAY ENTRADAS" ... Además,  muchísima gente que no puede asistir ha puesto su granito de arena con la fila 0, granitos que hacen ya montañas.

Aunque desde el primer momento la cosa ya pintaba bien, por la rápida implicación de Comparsas y Chirigotas, nunca hubiésemos imaginado esta extraordinaria colaboración. Por ello, las familias de AEPMI queremos dar un fuerte abrazo a Manuel y su familia, a todos los que haceis esto posible y a los que acudirán en persona o con el corazón al Festival.

¡GRACIAS CEUTA!

 

EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA POR ERIC (En Valladolid)

Iniciativas como estas son las que te roban las palabras y el corazón, algo tan bonito que no sabes como expresar lo que sientes, y es que estos últimos meses hemos visto como personas, que sin tan siquiera conocer personalmente a alguno de nuestros pequeños, deciden poner todo su cariño y esfuerzo en ayudarles, es algo increíble, algo precioso y emocionante, algo que nos devuelve la esperanza y la ilusión de seguir adelante, de luchar con más fuerza ya no por tu familiar afectado, sino por todos los que vendrán detrás, por los que compartimos presente y los que nos dejaron sin poder llegar a ver ese día en el que nuestros sueños se hagan realidad.


Begoña, una joven de Valladolid que vive a caballo entre la ciudad pucelana y la villa sanxenxina,  responsable de la Escuela de Danza Tamayo, al concer la historia de Eric decidió poner su su granito de arena (montaña para muchos de nosotros)  haciendo una exposición fotográfica.
La exposición fotográfica consistente en 20 fotografías de naturaleza, tomadas en Galicia y a beneficio de Eric y todos los demás afectados por patologías mitocondriales como él.

La podréis visitar durante todo el mes de Junio en:
El Colmado de San Andrés
C/ Párroco Domicio Cuadrado (antes C/ Detrás de S. Andres,3). VALLADOLID

Begoña invita a todo el que quiera a asistir a su exposición y este es el mensaje que quire quiere trasmitir:

 

 

Eric, un niño de dos años y medio, nacido en el paraíso de Portonovo (villa marinera de Pontevedra).

está aquejado de una dolencia mitocontrial, es decir, sus células no producen la energía necesaria para que sus órganos funcionen correctamente, produciendo una degeneración progresiva de su estado.

 

 

 

Como madre, pienso que ningún pequeño tiene derecho a sufrir enfermedad alguna, por eso cuando me enteré de su existencia y del problema de éste campeón, me puse manos a la obra.

Hoy vengo a contaros las maneras que existen para poder ayudar 

La empresa de reciclaje RESIDUOS ELECTRONICOS S.L, se encarga de recoger terminales móviles en desudo, evitando así riesgos para el medio ambiente y dando a la vez cobertura a éstos pequeños.

La asociación AEMPI, lucha para que estos niños tengan una vida normal, y dispone de un Nº de cta, en Caixa Bank

2100 7992 61 2200349049

Durante éste mes de Junio, adquiriendo una de mis obras, a un precio de 20€, que se irá íntegramente para Éric.

 

O con ésta hucha, que entregaremos a los padres, para que nos cuente cómo de solidario es Valladolid

 

No quiero terminar, sin dar las gracias a mis colaboradores, sin los cueles, este proyecto, no hubiera sido factible:

Carlos de CJC fotógrafos.

Brico Centro.

Andrés de Barros imprenta

Javi de Fototex

Maite y Juan del Comao.

También a:

A Josep Cequiel, que se ha dejado la piel en ésto y el es creador de los carteles y del corto que veréis a continuación.

A Fernando que también se lo ha currado de lo lindo...

A mi hijo Miguel, que se ha portado como un auténtico hombre

A lucía, una campeona consiguiendo móviles

A los que me han dado la espalda, porque sinceramente, no saben lo que se han perdido

Y a la madre que me parió!

Y ahora si, os pido un fuerte aplauso para Eric, Jon, Pau, Celia, Iker, Ines, Alfredo y Manuel, todos ellos unos campeones que luchan contra ésta enfermedad y que gracias a nuestras ayudas, seguiran compartiendo con todos nosotros, sus sonrisas.

En el nombre de la familia de Eric y en el mío propio. ...Gracias por venir!!!!!!

 

FESTIVAL CARNAVALERO EN CEUTA, POR MANUEL Y LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Es impresionante las muestras de cariño y apoyo que Manuel Vallecillo y su familia están recibiendo de todos los Ceutís, del que el resto de familias con afectados por enfermedades mitocondriales disfrutamos y sentimos como parte nuestra también.
Y es que Manuel enamora con su sonrisa hayá por donde pasa. Manuel padece una enfermedad mitocondrial, una de tantas raras para la que aún no existe cura ni tratamiento.

El verano pasado, en vista de que los recortes dejaban si dotación económica  a  AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) para hacer frente a 2 investigaciones en curso que trabajan en buscar tratamiento a estas patologías, varias familias deciden por su cuenta recaudar fondos para que estos dos años de trabajo no se tiren por la borda. Es así como nace la iniciativa de recoger tapones, en la que Ceuta nos sorprende gratamente con el apoyo cada vez más grande de muchas personas y entidades, sin olvidar que Eco Ceuta pone a su disposición las instalaciones y contenedores para facilitar la campaña. Silmuntaneamente se inicia la recogida de teléfonos móviles, hasta el momento son más de 15 familias que organizan conjuntamente por toda la geografía española y han conseguido recolectar ya más de 20.0000 terminales, será la empresa Residuos Electrónicos quien recicle correctamente estos móviles y hará entrega a la cuenta que AEPMI tiene destinada exclusivamente para la investigación mitocondrial.



Y ahora con emoción recibimos esta gran noticia!!
El  IES "Siete Colinas" está organizando un GRAN  Festival Cranavalero, no se puede decir de otra forma, porque faltando aún 3 semanas para el gran día, se han vendido ya más de 300 entradas de fila 0, para los que no pueden asistir al festival. Multitud de bares, comercios, restaurantes, empresas y particulares han donado ya objetos y productos para poder recaudar dinero en el AMBIGU que se colocará el día del festival. El lunes se pondrán ya a la venta las entradas en el IES Siete Colinas las entradas y se prevee que será un gran éxito su venta. ¡¡NO TE QUEDES SIN ELLA!!

El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.

Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.

 Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.

GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!

DIADA SOLIDARIA EN INCA

EMOCIONANTE, RECONFORTANTE y especialmente IMPRESIONANTE!!



Todo lo que las familias que formamos la asociación AEPMI podríamos decir de un gesto solidario como el que ha tenido lugar en Inca el pasado  dia 7 de Marzo, se queda corto porque agradecemos de corazón que tanta gente se haya volcado así por el pequeño Pau y a la vez el resto de afectados por estas patologías mitocondriales.
Aunque hay que decir que cada vez nos sorprende menos, porque desde que comenzamos las diferentes iniciativas en busca de fondos para poder seguir investigando sobre la enfermedad, las muestras de apoyo, cariño y solidaridad en muchos puntos de España ha sido extaordinarias, mayores de lo que podíamos imaginar nunca, y en Inca no es la primera vez que nos lo demuestran. Un gran día con muchisimas actividades desde la mañana, actividades para pequeños y mayores, degustación de productos, puestos con diferentes productos solidarios. Por ejemplo las familias AMPA del Colegio Ponent de Inca llevaban meses haciendo, niños y mayores, diferentes manualidades que tambien se podían adquirir en los puestos, broches, pulseras, pendientes, diademas,...

Exibicion de los perros de la policía, de artes marciales, concierto, circuito de educación vial, etc...
Todo ello gracias a la colaboración desinteresada de muchisimas personas.

Y que mejor forma de compartir y agradecer que con estas imagenes de la Diada.

http://www.youtube.com/watch?v=c3lqdLaFtyQ

 "ha sido precioso, he llorado de emoción mil veces, todo el día" - lo primero que nos contaba Antoniana en el chat a todas las familias que esperabamos noticias de Inca.

 

Pau y sus papás Antoniana y Manu quieren trasmitir este mensaje en agradecimento, al que AEPMI y las familias que formamos el grupo de Iniciativas Solidarias para la Investigación Mitocondrial.

 

Agradecera toda la gente de Inca que asistió a la Diada, al Colegio Ponent de Inca, a los padres y madres, alumnos, profesores, colaboradores y especialmente a la Presidenta del AMPA,Pilar Albertí coordinadora de esta Diada Solidaria en la que se recaudaron 7600€ que ya están ingresados en la cuenta de la Investigacion mitocondrial.

 

¡¡GRACIAS POR SEGUIR REGALANDONOS ESPERANZA!!

Ceuta con corazón, se vuelca con Manuel

Desde que comenzasen a recoger el primer tapón o movil en Julio del año pasado, los ceutís se han volcado con Manuel y todos los demás niños afectados por patologías mitocondriales.

Y es que no dejan de sorprendernos las muestras de cariño y apoyo que nos trasmiten José y Loly, los papás de Manuel, un pequeño de 7 años que sonrie cada vez que oye a su hermano Pablo mover la bolsa de tapones que un día cualquiera ha podido recoger de camino a casa.

Amigos,vecinos, comercios, compañaros de colegío, empresas y la gran mayoría de Ceutís saben de la existencia de estas discapacitantes enfermedades, ya son muchos los lugares donde se puede ver alguno de los carteles de la campaña solidaria.

Una colaboración muy especial e importante es la de la empresa Reciclaje Eco Ceuta que desde el primer momento de conocer la necesidad de conseguir fondos para la investigación de la enfermedad que sufren Manuel y muchos otras persaonas, ha puesto todos sus medios para ayudar a la recogida  de estos materiales y así facilitarles el  trabajo a sus familiares. Desde aquí queremos darles las gracias, a todos, en nombre de todas las familias afectadas, porque cada tapón, cada móvil, es una ilusión para nuestros pequeños.
Hace unos días salía desde sus instalaciones el 4º camión cargado de tapones de esperanza. Son ya más de 11.000 Kg los que han salido de Ceuta para llegar a la empresa que los compra en Sevilla.

Y emocionante tambien poder escuchar, en una noche tan especial como es la del concurso de Txirigotas en Carnaval, como se acuerdan de estos pequeños valientes, especialmente de Manuel,  los que cada día luchan contra su enfermedad, y de todos los que tapón a tapón luchan con ellos.       . Muchas gracias a la comparsa los tralará y la chirigota Los Lander brau!!
https://www.youtube.com/watch?v=sBi4Itkm7ZA

 Y en Junio, desde el 'Siete Colinas' han planteado la celebración de un festival carnavalero benéfico por Manuel. Através de las redes invitan a todos los Ceutís a participar:
"Pretendemos que el evento, que se celebrará en el salón de actos del 'Siete Colinas', cuente con la actuación de todas las agrupaciones de la ciudad"

Además en el mes de Mayo la Agrupación de Mujers Progresistas de Ceuta tienen previsto organizar una merienda solidaria en favor de las enfermedades mitocondriales, con ello seguir difundiendo y recaudando para poder optar a un tratamiento que mejore la calidad de vida no solo de Manuel, sino de los más de 800 afectados que se estima que hay en España.

 

Estos son varios de los enlaces a publicaciones con las que El Faro de Ceuta ha querido poner su granito de arena, dando visibilidad a estas iniciativas y la importancia de la investigación para muchas familias. Es muy de agradecer que un diario de tanta tirada se haga eco de estas iniciativas, y el respeto y cariño con el que escriben cada articulo.

 

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/118100-un-tipo-concreto-de-envase-de-plastico-tambien-sirve-para-recaudar-fondos.html

 

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/116944-cuando-para-decir-gracias-no-se-necesitan-las-palabras.html

http://www.elfarodigital.es/ceuta/editorial/105152-todos-con-manuel.html

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/105129-tapones-y-moviles-para-manuel.html