Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

jueves, 21 de marzo de 2013

DIADA SOLIDARIA EN INCA


EMOCIONANTE, RECONFORTANTE y especialmente IMPRESIONANTE!!



Todo lo que las familias que formamos la asociación AEPMI podríamos decir de un gesto solidario como el que ha tenido lugar en Inca el pasado  dia 7 de Marzo, se queda corto porque agradecemos de corazón que tanta gente se haya volcado así por el pequeño Pau y a la vez el resto de afectados por estas patologías mitocondriales.
Aunque hay que decir que cada vez nos sorprende menos, porque desde que comenzamos las diferentes iniciativas en busca de fondos para poder seguir investigando sobre la enfermedad, las muestras de apoyo, cariño y solidaridad en muchos puntos de España ha sido extaordinarias, mayores de lo que podíamos imaginar nunca, y en Inca no es la primera vez que nos lo demuestran. Un gran día con muchisimas actividades desde la mañana, actividades para pequeños y mayores, degustación de productos, puestos con diferentes productos solidarios. Por ejemplo las familias AMPA del Colegio Ponent de Inca llevaban meses haciendo, niños y mayores, diferentes manualidades que tambien se podían adquirir en los puestos, broches, pulseras, pendientes, diademas,...

Exibicion de los perros de la policía, de artes marciales, concierto, circuito de educación vial, etc...
Todo ello gracias a la colaboración desinteresada de muchisimas personas.

Y que mejor forma de compartir y agradecer que con estas imagenes de la Diada.

http://www.youtube.com/watch?v=c3lqdLaFtyQ


 "ha sido precioso, he llorado de emoción mil veces, todo el día" - lo primero que nos contaba Antoniana en el chat a todas las familias que esperabamos noticias de Inca.
 
Pau y sus papás Antoniana y Manu quieren trasmitir este mensaje en agradecimento, al que AEPMI y las familias que formamos el grupo de Iniciativas Solidarias para la Investigación Mitocondrial.
 
Agradecera toda la gente de Inca que asistió a la Diada, al Colegio Ponent de Inca, a los padres y madres, alumnos, profesores, colaboradores y especialmente a la Presidenta del AMPA,Pilar Albertí coordinadora de esta Diada Solidaria en la que se recaudaron 7600€ que ya están ingresados en la cuenta de la Investigacion mitocondrial.
 
¡¡GRACIAS POR SEGUIR REGALANDONOS ESPERANZA!!






domingo, 10 de marzo de 2013

Ceuta con corazón, se vuelca con Manuel



Desde que comenzasen a recoger el primer tapón o movil en Julio del año pasado, los ceutís se han volcado con Manuel y todos los demás niños afectados por patologías mitocondriales.

Y es que no dejan de sorprendernos las muestras de cariño y apoyo que nos trasmiten José y Loly, los papás de Manuel, un pequeño de 7 años que sonrie cada vez que oye a su hermano Pablo mover la bolsa de tapones que un día cualquiera ha podido recoger de camino a casa.

Amigos,vecinos, comercios, compañaros de colegío, empresas y la gran mayoría de Ceutís saben de la existencia de estas discapacitantes enfermedades, ya son muchos los lugares donde se puede ver alguno de los carteles de la campaña solidaria.

Una colaboración muy especial e importante es la de la empresa Reciclaje Eco Ceuta que desde el primer momento de conocer la necesidad de conseguir fondos para la investigación de la enfermedad que sufren Manuel y muchos otras persaonas, ha puesto todos sus medios para ayudar a la recogida  de estos materiales y así facilitarles el  trabajo a sus familiares. Desde aquí queremos darles las gracias, a todos, en nombre de todas las familias afectadas, porque cada tapón, cada móvil, es una ilusión para nuestros pequeños.
Hace unos días salía desde sus instalaciones el 4º camión cargado de tapones de esperanza. Son ya más de 11.000 Kg los que han salido de Ceuta para llegar a la empresa que los compra en Sevilla.

Y emocionante tambien poder escuchar, en una noche tan especial como es la del concurso de Txirigotas en Carnaval, como se acuerdan de estos pequeños valientes, especialmente de Manuel,  los que cada día luchan contra su enfermedad, y de todos los que tapón a tapón luchan con ellos.       . Muchas gracias a la comparsa los tralará y la chirigota Los Lander brau!!
https://www.youtube.com/watch?v=sBi4Itkm7ZA

 Y en Junio, desde el 'Siete Colinas' han planteado la celebración de un festival carnavalero benéfico por Manuel. Através de las redes invitan a todos los Ceutís a participar:
"Pretendemos que el evento, que se celebrará en el salón de actos del 'Siete Colinas', cuente con la actuación de todas las agrupaciones de la ciudad"

Además en el mes de Mayo la Agrupación de Mujers Progresistas de Ceuta tienen previsto organizar una merienda solidaria en favor de las enfermedades mitocondriales, con ello seguir difundiendo y recaudando para poder optar a un tratamiento que mejore la calidad de vida no solo de Manuel, sino de los más de 800 afectados que se estima que hay en España.
 
Estos son varios de los enlaces a publicaciones con las que El Faro de Ceuta ha querido poner su granito de arena, dando visibilidad a estas iniciativas y la importancia de la investigación para muchas familias. Es muy de agradecer que un diario de tanta tirada se haga eco de estas iniciativas, y el respeto y cariño con el que escriben cada articulo.
 
 

http://www.elfarodigital.es/ceuta/editorial/105152-todos-con-manuel.html

http://www.elfarodigital.es/ceuta/sociedad/105129-tapones-y-moviles-para-manuel.html