El acto será presentado por Manuel Maldonado, integrante del grupo carnavalero ‘Los Popis’, y la cantante ceutí Estefanía Pérez ‘Ebhel’. El precio de las entradas es de 5 euros, tanto para asistentes como para participantes, además se activará la ‘fila 0’ para aquellos que no puedan asistir y quieran realizar una donación, a través de Caixa Bank 2100-7992-61-2200349049.
Muchísima gente desea ayudar a Manuel y al resto de personas afectadas. Más de 500 personas se cree que están afectadas por la misma enfermedad que Manuel en España, y desde aquí queremos mandar un beso a todas las que nos dejaron, y un mensaje de aliento a las que llegarán, porque juntos, los que estamos, vamos a luchar por un futuro mejor.
Y al final, cuando un día por fin tengamos ese tratamiento que les haga mejorar, en nuestros corazones quedará que una pequeña parte es de cada uno de vosotros, miles de pedacitos de las miles de personas que nos estáis ayudando.
GRACIAS CEUTA, DE TODO CORAZÓN!!
CERTAMEN AGRUPACIÓN MUSICAL DULCE NOMBRE DE JESUS (ESTEPA)
El día 3 de Marzo se celebrará el VI Certamen de Bandas en El Cerro de San Cristobal (Estepa)
Una de las marchas ha sido compuesta por Francisco el Papá de Paco, uno de nuestros peques afectados por una patología mitocondrial, y lo ha hecho pensando y dedicandola a todos los afectados. Será una marcha muy especial y emotiva sin duda.
El precio de la entrada será de 2 €, y se destinará a la investigación de las patologías mitocondriales.
La familia de Paco ha sido una de las impulsoras de las iniciativas para recaudar fondos, actualmente recogen tapones y moviles para la investigación mitocondrial, y por ello desde aquí aprovechamos para darles las gracias y decirles que su fuerza nos ha unido a muchos, y nos hace sentirnos con mucha esperanza, juntos ... ¡¡ Queda prohibido Rendirse!!
Concierto Benéfico en Burgos
Jueves 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, a las 20 h. en el Teatro Clunia
La Delegación de
Enfermos de Patologías Mitocondriales de Burgos, reune en el I
Cocierto Benefico Pro-AEPMI a las bandas más punteras del panorama musical burgalés:
INOCENCIA PERDIDAMANTXINI (de ESPIRAL SONORA)
HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN)
CRONÓMETRO BUDÚLa entrada es de 5 € y tambien disponemos de fila 0 para quien quiera colaborar y no pueda asistir.
Concieto Benefico a favor de Pau y enfermos de patologías mitocondriales Saxophobia Funk Project
Saxophobia Funk Project realizará un concierto benéfico que tendrá lugar en una cita muy especial para nosotros. El día 9 de Marzo se realizará una diada solidaria en el Polideportivo de Inca para recaudar fondos a favor de la investigación de la enfermedad que sufre Pau de 6 años de edad y única persona en Mallorca que sufre de enfermedad mitocondrial.
Así pues se realizarán desde las 10:00 de la mañana hasta las 22:00h de la noche tanto conciertos de diferentes grupos, como actividades para niños, venta de comida y bebida, venta de objetos realizados por los niños, etc...
Todo lo recaudado se destinará íntegramente a la AEPMI (Asosiciación Española de Patologías Mitocondriales) para así poder investigar la enfermedad de Pau y hallar una cura.
En esta ocasión os esperamos mas que nunca. Un saludo de SFP.
El Barakaldo C.F recogerá moviles usados para ayudar a la investigación mitocondrial
Con estas palabras comienzan el llamamiento a todos los socios y aficcionados del Barakaldo CF.La directiva del club deportivo ha pedido a los socios y aficionados gualdinegros que dispongan de móviles antiguos que los depositen en una caja instalada en la oficina del club, ya que servirán para recaudar fondos para investigar esta dolencia.
Además, en el próximo encuentro liguero en casa ante el Noja se colocarán en todas las puertas de acceso al estadio unas cajas de reciclaje de aparatos viejos o en desuso. Según informó un portavoz del Barakaldo, el pequeño y su familia acudirán al partido invitados y se les entregará una camiseta oficial firmada por la primera plantilla.
"La atención y el apoyo por parte de la directiva ha sido estupendo, y esperamos disfrutar de momentos muy emotivos y especiales junto a nuestro equipo. Tambien queremos agradecer a los socios y aficcionados que se acerquen a depositar sus moviles porque sin duda es algo que nos llena de orgullo, desde el comienzo de la campaña Barakaldo ha demostrado ser un pueblo muy solidario.", los aitas de Jon agradecen este gesto.
TORRADA DE SAN SEBASTIAN EN CABALLITO DE MAR (PALMA)
El 19 de enero torrada de San Sebastian. Lo que se recaude será a beneficio de AEPMI y de INDIG.
Tenemos que dar muy especialmente las gracias a Toni Gil del Restaurante Caballito de Mar, por el apoyo solidario, porque además de hacer posible la Torrada, regalará un refresco a cada persona que acuda con un movil para donar a la causa, tambien se hará una rifa con muchos premios, para los que no es necesario acudir a la torrada, ya que se sortearán solo una vez, y se podrán consultar en la página de Caballito de Mar.
*Camisetas firmadas por las plantillas de futbol del: RCD MALLORCA,ATHLETIC CLUB DE BILBAO,ATLETICO DE MADRID,FC BARCELONA,REAL MADRID
Camisetas de Basquet la de LA BOMBA NAVARRO.
*VIAJES a la Peninsula y Europa
*Estancias de fin de semana en hoteles
*SPAS
*Tickets para el parque infantil MUNDO PIRATA
*Entradas para PALMA ACUARIUM,MARINELAN,PARQUES ACUATICOS
*Entradas para el Show de PIRATES
*VUELTA EN GLOBO para 2 personas
*Salida en CATAMARAN
*Comida-cenas en HARD ROCK, + NATURAL ,CABALLITO DE MAR
*Entradas para partidos del MALLORCA
"Quiero dar de todo corazón mi agradecimiento a todas las personas que han echo posible este mercadillo, en primer lugar a la tia Irene, por estar alli vendiendo conmigo y por supuesto porque TODO lo que se vendió lo cedió manualidades Belire!! A transportes Bergarapack2012 por transportar todas las cajas de manera altruista, a la tienda de camisetas e impresiones Akort por hacerno gratuitamente la impresión de los carteles, y por supuesto a todas las personas que pasaron por allí a poner su granito de arena, ya fuera comprando o haciendo donaciones, UN MILLON DE GRACIAS A TODOS!! "
Estas eran las palabras de Ana Belén, la mamá de Iker, y las que hacía suyas tambien Fran, el papá. despues de una jornada cargada de ilusión y Esperanza, en este primer mercadillo solidario a favor de AEPMI, en Bergara, la localidad Guipuzkoana que acogió estupendamente la iniciativa, al igual que lo hay hecho con los tapones solidarios que ya se recogen en muchos puntos y los moviles en desuso.
CONCURSO DE CARROZAS, CABALGATA DE LOS REYES MAGOS EN INCA
Con mucha ilusión tambien trabajaban los papás de Pau, Antoniana y Manu, junto con los papás de otros 12 compañeros del cole, preparando la carroza que desfilaría junto a los Reyes en una tarde mágica para muchos niños.
Todas las carrozas estaban inscritas en un concurso que promueve el ayuntamiento de Inca, y para el que destina varios premios. Despues del desfile, salen a votación para elegir la carroza ganadora.
Sorpresa y alegría al recibir el 1er. premio, con una dotación de 700 euros que iran destinados a la investigación de las enfermedades mitocondriales.
Desde aquí, en nombre de toda la asociación y familias, queremos daros las gracias por todo lo que habeis hecho, un gran esfuerzo y una preciosa iniciativa que ha llevado el nombre de AEPMI por las calles de Inca en momentos mágicos.
Ojalá los Reyes que andaban tan cerquita nos traigan ese regalo que tantas familias estamos esperando.
PUSERAS SOLIDARIAS, EN TXIRTXILU MUNDUAN (BARAKALDO)
Desde Txirtxilu Munduan querían hacer una aportación a la campaña solidaria a raiz de conocer la campaña de recogida de moviles, con la que tambien colaboran, y se pusieron en contacto con Juanjo y Nati, los papás de Jon, para pedirles permiso y poder hacer unas pulseras solidarias por valor de 4 €, de los cuales 1€ irá destinado a promover la investigación mitocondrial.Txirtxilu munduan es una Tienda de Abalorios y cositas para hacer pulseras, pendientes, etc... y se encuentra en la Calle El Cano, 12.
Muchas gracias Txirtxilu Munduan!! ...Mil esker!!
... estas son las iniciativas que surgen expontaneamente y nos llegan al corazón para poder seguir creyendo en la mágia de las personas, la solidariad y el cariño.
POSAVASOS Y PUNTOS DE LIBRO DE FIELTRO, UN REGALO SOLIDARIO (BARCELONA)
Para las fechas de navidad, se han elaborado unos posavasos y puntos de libro diseñados por Montse Astasio, una mamá de Barcelona,de nuestra asociación.
Esta idea surgió, aprovechando las fechas Navideñas, para que un establecimiento de estética, pudiera dar un detalle a sus clientas, de una forma diferente, solidaria y creativa.Los posavasos y puntos de libro se elaboraron con fieltro de colores con motivos navideños y florares.
El par de posavasos, tenian un coste de 4 euros, y los puntos de libro de 3 euros.
Esta es una de las nuevas iniciativas que estamos llevando a cabo, para contribuir en la recogida de fondos para la investigación de las enfermedades mitocondriales, conjuntamente con los otros proyectos tan importantes para nosotros.
