Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las consecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los órganos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos órganos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los últimos años y optar a posibles ensayos clínicos de medicamentos ya probados en EEUU.

Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI. El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado íntegramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fin que actuales o futuras investigaciones, excepto el de las cenas benéficas y otros eventos organizados por AEPMI, que al igual que las cuotas de socios que se destinará también en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si desean colaborar con una aportación económica lo pueden hacer en el siguiente numero de cuenta o poniéndose en contacto con la asociación.

2100 7992 61 2200349049

martes, 18 de diciembre de 2012

TAPONEANDO POR LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES





 
Desde hace meses, varias familias taponean por conseguir que las investigaciones mitocondriales no se paralicen.
 
En imagenes podemos ver un punto de recogida de Guipuzkoa, donde los papás y familiares de Iker taponean sin descanso a la vez que movilizan el mundo por él, su pequeño tesoro, y por muchos de nosotros. Muchos niños aprenden el significado de la solidaridad con cada tapón que llevan al cole, o a la tienda de siempre, el ambulatorio, ... porque hay muchos puntos colocados por diferentes zonas de Guipuzkoa.
 
A la derecha, Manuel posa orgulloso junto a las toneladas de tapones que en la Ciudad Autonoma de Ceuta, van llegando hasta la empresa de reciclaje EcoCeuta. Y es que un tapón es mucho más que un trozo de plástico, es un trocito de vida. En ellos tenemos depositadas muchas esperanzas para que Manuel y muchos otros afectados puedan mejorar su calidad de vida.
 
Abajo, preciosa foto del camión que la familia de Jaime ha conseguido llenar para llevarlos a la planta de reciclaje. la verdad que impresiona, porque sabemos que detrás de cada una de esas sacas hay muchisimo trabajo de recogida, transporte y almacenamiento, por no hablar del llenado de las mismas. Todo ese trabajo en cualquiera de los puntos, surge del amor y la fuerza que nos dan estos pequeños.
 
Tambien queremos hablar de Pepi, una taponeadora que aunque no tengamos fotos, junto con su gente ha conseguido recolectar más de 2000 kilos de tapones... si DOS MIL!! que se dice pronto.
Por causas ajenas a su voluntad ha tenido que suspender la recogida de tapones en Humanes (Madrid), un pueblo que se ha involucrado muchisimo en conseguir estos tapones,  pero ello no será un impedimento para seguir soñando juntos.
 
Alfredo es otro de nuestros pequeños por los que en Cadiz sus papás decidieron empezar el taponeo, lateo y papeleo, cualquier cosa reciclable era buena para sumar dinero a la investigación, y ellos, junto con los papás de Paco, de Herrera (Sevilla) han sido un poco los pioneros en esta lluvia de iniciativas solidarias, ellos nos dieron la pista y rápidamente muchas familias de una forma u otra, nos pusimos manos a la obra para que esto siga adelante con ilusión, y creando un gran equipo que nos refuerza cada día. Desde Herrera ha salido recientemente otro trailer lleno de Tapones de Esperanza, ¡Gran trabajo chicos! Gracias por ponerlos en el camino.
 
Puede que se me olvide alguna familia, y por adelantado pido disculpas si fuese así.
 
Queremos agradecer ese enorme esfuerzo que todos estais haciendo, porque sin duda algún día tendrá su recompensa.
 
¡¡MIL GRACIAS TAPONEADORES!!
 



Podeis encontrar los puntos donde se taponea por las enfermedades mitocondriales en el siguiente enlace del blog

http://iniciativassolidariasaepmi.blogspot.com.es/p/recogida-de-tapones.html













sábado, 1 de diciembre de 2012

Mercadillo Solidario (Sevilla)

 
 
 
 
 
Como cada año, AEPMI junto con la Asociación de Ayuda a Niños Belorrusos celebraron el mercadillo solidario, en Sevilla.

viernes, 23 de noviembre de 2012

LLamada Solidaria, un proyecto de Esperanza.


La empresa Residuos Electronicos decide poner en marcha un proyecto social mediante el cual decide ayudar a 12 niños con enfermedades poco frecuentes, entre ellos 7 niños con enfermedades mitocondriales, con el fin de recaudar fondos para poder seguir adelante con las investigaciones en busca de nuevos fármacos para la mitocondria.

Jorge Rodriguez, director de residuos Electrónicos S.L. nos cuenta como nace Residuos Electronicos, y recientemente Llamada Solidaria.


HISTORIA
Residuos Electrónicos SL fue creada a principios de 2004 como consecuencia lógica de los estudios de mercado que ya dos años atrás habíamos comenzado a realizar en relación a los residuos eléctricos y electrónicos y sus posibilidades comerciales.

El motivo de iniciarnos en este campo, fue percibir que este tipo de productos se manejaban de forma poco especializada, dado que la mayoría de ellos eran tratados como simples chatarras. También observamos, después de estudiar las composiciones de estos productos, que los tratamientos no eran ni mucho menos los mas adecuados en términos medio ambientales. Por otra parte, tampoco había quien prestase este servicio de reciclaje especializado directamente a las empresas productoras, de manera que ya presentíamos que aquello podía ser una línea de negocio sostenible.

Comencé desmontando aparatos en una vieja casa deshabitada de mi propiedad junto a Gines Martinez, quien lleva hoy la parte administrativa de RE. Posteriormente nos instalamos en una nave industrial en Cedillo del Condado y un año mas tarde se unió a nosotros Jose Manuel Lopez, asumiendo y reforzando la parte comercial. En 2006 ampliamos las instalaciones y nos trasladamos a Numancia de la Sagra, donde hicimos una de nuestras mayores inversiones y donde continuamos hoy en día. En los siguientes años, abrimos delegaciones en Valladolid y Barcelona y salimos al exterior estableciendo otras dos delegaciones en Chile y Puerto Rico.

Somos una empresa creada con escasos recursos, de manera que, con los ingresos obtenidos, hemos mantenido una política de inversión, mejora continua y bajo endeudamiento que hasta ahora, nos ha permitido un crecimiento sostenido y nos ha mantenido a salvo incluso en los peores momentos de crisis.

¿Cual es la actividad de la empresa y cuales son sus cifras?

Estamos especializados en el reciclaje de aparatos electrónicos de linea gris tanto profesionales como domésticos, o lo que es lo mismo, equipos de tratamiento y transmisión de información: ordenadores personales, centrales telefónicas, equipos de tv por satélite, teléfonos móviles, etc. Nuestro trabajo consiste principalmente en el desmontaje y descontaminación de los aparatos para la obtención de sus materiales fundamentales, es decir, metales clasificados, plásticos, circuitos electrónicos, papel y cartón, etc. que son gestionados según normativa y mediante procesos certificados según ISO 9001 e ISO 14001, llegando a procesar en 2011, 1.529 Tm de residuos.

Aunque hay materiales que indiscutiblemente necesitan de tratamiento mecánico, somos partidarios del desmontaje manual frente a la trituración, consiguiendo un grado de aprovechamiento de los materiales prácticamente total y mayores posibilidades de reutilización de algunos aparatos o partes de ellos, lo que en el conjunto de los dos procedimientos hace que podamos cumplir mejor con las tres premisas básicas de la sostenibilidad, las famosas 3 R's : reducción, reutilización y reciclaje.

FUTURO
Hemos puesto y seguimos poniendo mucho empeño en nuestros proyectos en el exterior y, aunque finalmente se desestimaron algunos, las plantas instaladas en Chile y Puerto Rico se desarrollan según los planes previstos y confiamos en jugar a medio plazo un papel importante en estos territorios.

En España, trataremos de continuar en nuestra linea de mejora continua y de obtención de nuevas autorizaciones que nos permitan abarcar un mayor rango de productos a gestionar y añadir nuevos servicios que podamos ofertar a nuestros clientes. El último de ellos, el asesoramiento legal y defensa jurídica en cuestiones medioambientales, fruto de un acuerdo de colaboración con dos gabinetes especializados en la materia.

Pero con diferencia, el proyecto nacional en el que mas empeño estamos poniendo desde hace varios años y que vera la luz muy pronto, es un proyecto que podríamos enmarcar en el ámbito de la Responsabilidad Social Corporativa que denominamos "Llamada Solidaria" y cuyo objetivo es la obtención de fondos para ayudar a niños con graves enfermedades a través de la recolección en toda España de miles de viejos teléfonos móviles para su reciclaje.
Esta iniciativa ha sido creada para ayudar a aquellos que más lo necesitan: niños, que pese a enfermedades poco comunes que les impiden desarrollarse como los demás, llenan de alegría con su sonrisa a todos los que les rodean y que siempre dan más de lo que les podremos dar.
Esta campaña es un llamamiento a despertar la conciencia de todas las personas, pues con tan sólo reciclar de una manera limpia y segura tus antiguos teléfonos móviles, puedes ayudar a mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños.

Galardonados con el premio FEDETO,  premio a la empresa mas comprometida con el medio ambiente en 2012

El premio de FEDETO ha sido algo verdaderamente inesperado. Siempre hemos tratado de hacer nuestro trabajo lo mejor posible y quizás habiamos infravalorado la percepción que se tiene de nosotros y que sin duda mejorara mucho mas aun con esta distinción . En todo caso, el reconocimiento a estos años de duro trabajo, es algo que solo puede hacernos sentir agradecimiento. Creo que ahora si podemos decir que lo estamos haciendo bien y nos da la seguridad y confianza necesarias para ratificarlo ante todos nuestros clientes. Por otra parte, estamos seguros de que la repercusión que ya esta teniendo, gracias a los medios de comunicación que os habéis implicado en este evento, será determinante para la consecución de nuestros objetivos y en la imagen que ofrezcamos en todo el mundo a partir de ahora.

Video del montaje de la cajahttp://vimeo.com/53448614


¡¡ ENHORABUENA Y GRACIAS POR DEJARNOS FORMAR PARTE DE ESTE GRAN PROYECTO!!

Os dejamos varios enlaces relacionados con este Premio FEDETO recibido el día 24/11/2012

http://www.encastillalamancha.es/noticia/15950/wwwencastillalamanchaes

jueves, 11 de octubre de 2012

Detalle económico de las investigaciones.


Estos son los datos de las dos investigaciones que se estan financiando desde AEPMI, por las que muchas familias luchamos y en las cuales tenemos todas nuestras esperanzas. En tiempos de crisis vemos peligrar su continuidad debido a los recortes sufridos ultimamente, por ello hemos comenzado una serie de iniciativas que surgen desde la inquietud de las familias para apoyar a la asociación en el costeo de dichas investigaciones.

detalle económico facilitado por la asociación

 

Octubre 2010

Se firma un convenio con la Universidad de Zaragoza para poner en marcha la realización de actividades de investigación “Farmacogenómica en el campo de la Patología Mitocondrial: Desarrollo y análisis en modelos celulares de drogas que afectan al sistema de fosforilación oxidativa”.

El proyecto está dirigido por los investigadores Julio Montoya y Eduardo Ruiz Pesini del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular y Celular Universidad de Zaragoza CIBER de

enfermedades Raras (CIBERER).

El objetivo es diseñar moléculas o fármacos capaces de estimular o favorecer la ruta bioquímica que existe en las mitocondrias de las células, encargadas a su vez de generar la mayor parte de la energía necesaria para las actividades de la vida.

La duración del estudio es de cuatro años.
Coste anual : 17.000€

 

Enero 2012

El 16 de enero se firmó un acuerdo de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide, para la
realización de actividades de investigación. Mediante este convenio, la asociación aportará 12.000
euros al proyecto “Terapia e indicaciones huérfanas de los moduladores de la mitofagia y la
biogénesis mitocondrial en las enfermedades mitocondriales”.

El proyecto está dirigido por José Antonio Sánchez Alcazar, investigador del Departamento de
Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la UPO.

Se desarrollarán las siguientes línea

1) Caracterización de los mecanismos fisiopatogénicos en los fibroblastos de pacientes con enfermedades mitocondriales.

2) Valorar la eficacia e indicación huérfana de los agentes que modulan la mitofagia y la biogénesis mitocondrial.

Duración del proyecto: 2 años
Coste anual : 6.000€




Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial
c/Dr, Pedro de castro nº 2 P.3 6ºA y B
41004 Sevilla
Tlf 954 420 381 629 771 472
www.aepmi.org

lunes, 8 de octubre de 2012

CAMPAÑA RECICLAJE DE TELEFONOS MOVILES PARA LA INVESTIGACION MITOCONDRIAL

RESIDUOS ELECTRONICOS S.L CON LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES

Queremos agradecer la acogida y colaboración de la empresa Residuos Electronicos SL, que es la que la que está haciendo posible que todos nuestros teléfonos vuelvan a tener vida.
Ellos son los que han diseñado los carteles y cajas para la recogida, que muy muy pronto tendremos en nuestras manos, y en vuestros locales si os apetece, solo teneis que solicitarnoslas y podreis colaborar con esta iniciativa tan llena de vida.

¡¡Busca esos viejos moviles que ya no usas!!...
...esos moviles que tienes guardados en un cajon, los que te dió pena tirar, o que no sabías donde reciclarlos,  los que guardas de recuerdo o por si acaso,... ahora puedes donarlos para que nuestros pequeños puedan seguir teniendo Esperanza, para que sigan sonriendo cada mañana, para que la enfermedad no les robe la energía de su sonrisa, para que sigan regalandonos su cariño incondicional

... ¡¡Por ellos, por los que ya no están y por los que vendrán, ahora tus moviles tienen vida!!

Nos gustaría darle las gracias personalmente a Jaime Balboa, la persona que hace posible que sigamos soñando con ese día, el de ver mejorar la calidad de vida de todos los afectados, Jaime es el que dirige y atiende nuestra campaña dentro de la empresa, quien sin dudarlo ni un segundo ha escuchado nuestras historias, tan distintas y tan iguales al mismo tiempo, a quien cada uno de nuestros campeones le ha robado un pedacito de su corazón, quien nos ha facilitado que cada uno tenga en su zona el cartel con la imagen de su pequeño para llegar a más gente, por la paciencia que ha tenido, ya que no tan facil la organización cuando hay más familias que coordinarse como si fuese una sola y por todo esto y por muchas otras cosas más.  Ojalá pronto pueda conocerlos en persona, porque si así le han robado el corazón ni se imagina cuando los vea, je,je,je... Gracias Jaime!!!





El cartel para la campaña, cada familia tendrá el suyo con la foto de su pequeño en grande.

cartel para la campaña en Gipuzkoa, diseñado por R. Maroto (Residuos electronicos sl)

jueves, 4 de octubre de 2012

IV ENCUENTRO DE AFECTADOS DE PATOLOGÍA MITOCONDRIAL


La Asociación de enfermos de patologías mitocondriales AEPMI organiza este año su IV Encuentro de familiares y pacientes con patologías mitocondriales. Tendrá lugar los días 19 y 20 de Octubre en Caixaforum de Madrid.

Pretendemos así establecer un punto de encuentro entre familiares, afectados y profesionales médicos, objetivo principal de este encuentro que organizamos con periodicidad anual, para continuar avanzando en el conocimiento de las patologías mitocondriales.



 

miércoles, 29 de agosto de 2012


... Porque podemos seguir teniendo ESPERANZA...
                                       .... ¡QUEDA PROHIBIDO RENDIRSE!



Hace días podíamos leer esta noticia que nos llena de alegría, porque sin duda refuerza lo que estamos haciendo, ahora más que nunca debemos seguir luchando para que esta investigación que se lleva a cabo en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla no se paralice por ningún motivo.



PATENTAN UN SISTEMA PARA IDENTIFICAR FARMACOS EFICACES PARA ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.
http://www.europapress.es/salud/noticia-patentan-sistema-identificar-farmacos-eficaces-tratamiento-enfermedades-mitocondriales-20120727164628.html

sábado, 7 de julio de 2012

DRAGADOS OFFSHORE Y HESS CORPORATION COLABORAN CON LA INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.


Las dos empresas, Dragados offshore y Hess Corporation, han decidido otorgar una donación de 2000 € a AEPMI para contribuir en la investigación de nuevos fármacos que mejoren la calidad de vida de los afectados por patologías mitocondriales.

Dentro de su Sistema de Incentivos para la Promoción de Prevención de Riesgos Laborales existe un apartado de Responsabilidad Social que consiste en otorgar una donación de 2000 € a una organización no gubernamental, siendo AEPMI la elegida por ambas empresas.

Al acto de entrega del donativo, realizado el día 29 de Junio del 2012, acudieron Ly Hafner presidenta de AEPMI y Alfredo Cisneros representando a las familias que promueven Iniciativas Solidarias para la Investigación Mitocondrial,  por parte del Proyecto South Arne, representando a Dragados Offshore asistió Alejandra Merlo, cordinadora de Seguridad y Medio Ambiente, y en representación de Hess Corporation los responsables de Seguridad y Medio Ambiente Paulo de Carvalho y David Fortuny.

Tratandose de enfermedades gravemente discapacitantes y degenerativas, la investigación es primordial, por lo cual ha sido recibida con gran ilusión la noticia de la donación que Dragados Offhore y Hess Corporation hacen para este fin, y por ello queremos trasladarles nuestro mayor agradecimiento.

Hace 3 años que AEPMI firmó un convenio con la Universidad de Zaragoza, y el año pasado otro con la Universidad Pablo Olavide de Sevilla, ambos dirigidos hacía la investigación de nuevos fármacos para el tratamiento de las patologías mitocondriales en los que muchas familias afectadas tenemos depositada nuestra esperanza, ya que actualmente no existe cura ni tratamiento para dichas enfermedades.


AEPMI nos comunicaba recientemente que era incierto el tiempo que se podría seguir costeando estos
convenios debido a los recortes en subvenciones y otros medios de financiación. Viendo peligrar la continuidad de ambas investigaciones, este ultimo año han surgido diferentes iniciativas por parte de familias con hijos afectados, con el fin de recaudar fondos, tales como un torneo de Padel celebrado en Sevilla, recogida y reciclaje de papel, latas, tapones de plastico y moviles viejos, venta de mojitos, torneo de golf ...

El dinero recaudado tanto de la donación de Dragados y Hess como de las diferentes iniciativas irá destinado integramente a costear las actuales investigaciones o si surgiese la posiblidad de acceder a futuras investiaciones o ensayos clínicos de medicamentos.

En nombre de AEPMI, afectados y familiares muchas gracias por el apoyo recibido que sin duda fortalece nuestra ESPERANZA, lucha y dedicación.

... y una vez más recordar y despedirnos con esa frase que ya muchos hemos convertido en el lema del grupo...

                              ¡QUEDA PROHIBIDO RENDIRSE!



sábado, 16 de junio de 2012

Desde este blog queremos trasladar la importancia de poder continuar con las investigaciones en curso para buscar tratamiento a tan terribles enfermedades, afectan en mayor parte a niños aunque cada vez se conocen más casos en adultos, son muy discapacitantes y degenerativas. En algunos de los casos las cosecuencias son devastadoras.

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Cuando se produce un fallo en las mitocondrias se pueden ver afectados todos los organos y sistemas, poniendo en peligro la vida, el desarrollo y correcta función de estos organos y sistemas.

Actualmente NO EXISTE CURA NI TRATAMIENTO, por lo que en la investigación tenemos depositada toda nuestra ESPERANZA.

Por esta razón, en vista de los tiempos de crisis y recortes que estamos viviendo, surgen diferentes iniciativas para poder seguir costeando las dos investigaciones que desde AEPMI se han firmado en los ultimos años y optar a posibles ensayos clinicos de medicamentos ya probados en EEUU.
Estas iniciativas son producto de la implicación, esfuerzo y entrega  de Afectados y Padres/madres de afectados en colaboración con AEPMI.

El dinero recaudado de cada uno de ellas será destinado integramente a la investigación, no pudiendo ser otro su fín que actuales o futuras investigaciones, ya que así lo han decidido las familias organizadoras, escepto el de las cenas beneficas y cuotas de socios que se destinará tambien en la parte necesaria al mantenimiento de la Asociación, de vital importancia para seguir adelante juntos.

Si alguien quiere colaborar con aportación económica lo puede hacer en el siguiente numero de cuenta o poniendose en contacto con la asociación.


Caja Sol Banca Cívica:
2106-0979-69-0128755037